«Как и множество других психоневрологических интернатов, подчиняющихся министерству труда и социальной защиты, интернат Х имеет помещение, где двадцать-тридцать человек наиболее «тяжелых» детей проводят весь день под присмотром персонала.. Единственная мебель в комнате - несколько длинных деревянных скамеек, стоящих вдоль стен, расстеленное на полу одеяло и ряд пластмассовых горшков. Окна забиты деревянными планками... Когда мы, представители международной правозащитной организации «Контроль за соблюдением прав человека» (Human Rights Watch), в сопровождении медсестры и нянечки приблизились к полутемной комнате, навстречу нам выбежало штук двенадцать детей, которые встретили нас у дверей, улыбаясь и приветливо помахивая руками. Их головы были острижены наголо, одежда была убогой и рваной. Они сгрудились вокруг нас, пытаясь протиснуться поближе, некоторые из них крепко обнимали нас. Один ребенок приблизился к нам и улыбнулся, пытаясь показать нам, что он хочет, чтобы его погладили по голове. Другие сами гладили наши руки. Большинство из детей ничего не говорило, лишь некоторые сказали нам, как их зовут...
Посреди комнаты стояла Галина Кириллова, на вид лет пятидесяти.. «Я работаю здесь уже тридцать семь лет, с 1960 года. Разумеется, тяжело, но ко всему привыкаешь,» - рассказала она нам. «Видите, - добавила она и обернулась, показывая на детей, находящихся в комнате, - это отбросы. Здесь самые худшие».
Когда ее спросили, сколько у нее под присмотром мальчиков и девочек, она ядовито рассмеялась: «Ха-ха! Откуда я знаю! Я на это и внимания не обращаю. Они все одного сорта.»
Персонал рассказал нам, что тех детей, которые плохо себя ведут, они сажают в темную комнату в качестве наказания и для ограничения подвижности детей. «Они пытались разбить окно, и однажды одному удалось убежать. Мы всю ночь гонялись за ним по окрестным деревням. Это нехорошо, но мы вынуждены были заколотить окна. Когда день пасмурный, здесь внутри совсем темно. Они весь день в помещении. От этого они становятся нервными. Они очень нервные. Их приходится связывать, иначе они разбили бы окна и попытались сбежать. Контролировать их очень тяжело. Здесь у нас самая худшая группа.».
Персонал интерната Х так же откровенно рассказал нам о применении успокаивающих средств, когда мы спросили, что они делают по вечерам, если дети слишком активны и не хотят спать. Одна из нянечек тут же ответила: «Мы даем им лекарство. У нас есть аминазин. Мы даем им таблетки, чтобы их успокоить».
Процитированный отрывок - один из сотен подобных эпизодов, описанных в отчете правозащитной организации «Контроль за соблюдением прав человека», озаглавленном «Отвергнутые обществом. Жестокость и пренебрежение в российских детских домах, 1998», который освещает условия жизни детей в детских домах России. Я выбрал этот пример потому, что он в каком-то смысле тривиален, ничем не примечателен. Любой человек, посетивший «обычный» детский дом в России, увидит ту же унылую обстановку, такой же деморализованный персонал и таких же запущенных в психическом и физическом плане детей.
В чем же причина этого? Какие общественные предпосылки создали эти детские дома и принятые в них правила, какие социальные условия привели к тому, что группа детей с функциональными нарушениями, задержкой психического развития и просто брошенных детей в России так велика? Как выглядит система социальной помощи этим детям в современном российском обществе по сравнению с советским периодом и в каком направлении пойдет развитие в будущем? Каким образом эти вопросы вообще касаются нас и заслуживают ли они того, чтобы стать объектом нашего пристального внимания?
Предыстория.
Когда десяток лет назад рухнул железный занавес, мир узнал, что на практике означал социализм для людей, которые жили при этой политической системе. Разумеется, кое-что нам было известно и до краха социалистического мира - отсутствие свободы, политические преследования, политизированная и продажная правовая система, лагеря типа «Гулага». Однако еще до середины 80-х годов мы воспринимали стран социалистического лагеря, как сильные государства, снабженные мощным военным аппаратом, имеющие железный внутренний контроль и тесно связанные друг с другом. Вряд ли кто-то из «советологов» мог разглядеть тогда глубокое внутреннее разложение социалистической системы, стремительно нарастающие социальные проблемы, и дегенерацию политической и административной системы. Крах Советского Союза и всей Восточной Европы был и остается одним из самых ярких и самых загадочных социальных катаклизмов в истории человечества.
Одной из самых унизительных социальных аномалий в социалистических государствах являлись учреждения, построенные для граждан, подпадающих под достаточно расплывчатое понятие «отклоняющиеся» - преступники, психически больные, алкоголики и наркоманы, инвалиды и брошенные дети. Особенно положение детей привело в ужас обитателей западных стран в связи с нашумевшими телепередачами начала 90-х годов, повествующими о ситуации в Румынии, прибалтийских государствах и России. От этих программ у многих остались воспоминания о заброшенных детях, голодных, нередко в буквальном смысле слова прикованных к постели, избитых и запущенных.
Разумеется, существуют различия между разными странами, а также внутри каждой страны. Состав популяции детей, находящихся в учреждениях, также различен. Например, в Румынии существовала большая группа детей, зараженных СПИДом, в том числе умирающих, в результате масштабного переливания ВИЧ-инфицированной крови. Однако существует тот пугающий и вызывающий массу вопросов факт, что детские учреждения во всех социалистических странах построены по одному принципу и сплошь характеризуются жестоким и равнодушным отношением к ребенку. Позднее я постараюсь дать некоторые объяснения этому удивительному факту.
Итак, таким образом выглядела ситуация в 1990 году. С тех пор в прибалтийских странах развитие шло стремительно, и даже в такой стране, как Румыния - особенно в последние годы - наблюдается радикальное изменение подхода к лечению и реабилитации детей-инвалидов. Закрытые интернаты все больше заменяются открытыми детскими садами для детей с различными функциональными нарушениями, где персонал работает на исключительно высоком профессиональном уровне. В России же таких позитивных изменений почти нет. Система учреждений строится на тех же принципах, что и в советское время, а отношение к детям-инвалидам безграмотно и полно предрассудков. Необеспеченная социальная политика российского общества означает, что исключительно малые средства выделяются на содержание детских домов, из-за чего персонал получает низкую заработную плату, а дети влачат в буквальном смысле слова нищенское существование.
Разумеется, в этой огромной стране есть немало исключений, например, директора этих учреждений (чаще всего - врачи), которые болеют душой за дело, обучают своих сотрудников и стараются изменить саму систему в принципе. Однако общая тенденция развития скорее негативная, и популяция обитателей детских домой постоянно растет. Главной причиной этого является экономическая и социальная неспособность родителей заботиться о ребенке-инвалиде. Что касается количества рождающихся детей, то здесь тенденция обратная. В 1989 году в Санкт-Петербурге родилось около 70 000 детей, спустя десять лет эта цифра сократилась почти вдвое. Хотя кривые направлены в разные стороны, между ними существует прямая связь - а именно, и та, и другая иллюстрируют тот факт, что родителям все труднее быть родителями. Это касается родителей нормальных детей - трудности тысячекратно возрастают, если ребенок инвалид.
Если сопоставить тот уход, который предоставляется детям с различного рода функциональными нарушениями (включая детей с задержкой умственного развития) в нашей стране с той ситуацией, которая царит в России, то просто не хватит слов описать эту космическую разницу. Возникает сомнение, можно ли вообще общаться на разумном языке с теми, кто работает в российских закрытых детских учреждениях. Возникает соблазн назвать обращение с детьми в таких учреждениях пределом социальной отсталости и полным отсутствием каких-либо знаний, непроницаемым для воздействия и какой-либо аргументации. Однако такое суждение возможно лишь как результат незнания нашей собственной истории. Мы забываем или сознательно замалчиваем те условия, в которых жили дети в учреждениях в Швеции еще два-три десятилетия назад. Возможно, они не голодали, их вряд ли систематически избивали, однако они были столь же запущены, заброшены и лишены стимулов к развитию.
Дети, растущие без родителей.
Российские детские дома переполнены брошенными детьми. Официальная статистика оценивает их количество в 600 000. В 1996 и 1997 году ежегодный прирост числа брошенных детей составлял 113 000, что вдвое больше, чем в 1992 году. К этому следует добавить тех детей, которые «сбегают из дому», еще примерно 300 000. Некоторое время они слоняются вокруг вокзалов и станций метро, но в конце концов оказываются в детском доме или каком-либо интернате.
Большинство детей в детских домах России имеют установленных биологических родителей, однако родители обычно совершенно не интересуются их судьбой, или слишком бедны, чтобы взять на себя заботы о ребенке-инвалиде, или родители, страдающие тяжелыми формами алкоголизма, или родители-преступники, и практически все они безработные.
Официальная статистика запутанна и ненадежна. Она то выражает в себе систематические попытки скрыть масштаб проблемы, то иногда возникает противоположное стремление - завысить данные с целью получить от социального бюджета кусок побольше.
В России существует три структуры, отвечающие за содержание детских домов и ведущих статистику по ним. Это Минздрав, отвечающий за содержание «отказных» детей от рождения и до четырех лет, затем ребенок поступает либо в заведение, подчиняющееся Министерству Народного Образования или в заведение, находящееся в ведении Министерства труда и социальной зашиты.Переход из «дома ребенка» в одно из этих учреждений предваряется диагностической оценкой интеллекта ребенка. Те дети, которые передаются в систему народного образования, считаются «обучаемыми» - они либо «нормальные», либо «дебилы», а те, которые попадают в ведение социального ведомства, характеризуются как «имбицилы» или «идиоты». Они считаются «необучаемыми» и на этом, осмелюсь утверждать, их судьба предрешена. В отчете организации «Контроль за соблюдением прав человека» этот диагноз, выставляемый ребенку в возрасте четырех лет, называется «точкой необратимости» («the point of no return»). Доктор Всеволод Рыбчонок, Москва, утверждает в интервью: «Диагноз, выставляемый детским невропатологом, следует за ребенком всю оставшуюся жизнь. Для ребенка он может стать катастрофой.» Доктор Татьяна Мороз (имя изменено) добавляет: «Диагностическая комиссия - наш величайший позор.»
Диагностическая процедура проводится Государственной Психолого-медико-педагогической комиссией, прочно связанной с официальной медицинской наукой через медицинский факультет Московского университета. Способ постановки диагноза подвергается жесткой критике со стороны многих врачей, психологов и педагогов, однако вопрос этот гораздо шире, чем просто обсуждение способа классификации и диагностики детей, находящихся в учреждении. Сама по себе процедура является высшим выражением механического подхода к человеку, который разрабатывался и навязывался в советское время и который пользоваться мощной «научной» поддержкой со стороны как медицины, так психологии и педагогики.
Центром развития этого квазинаучного и насквозь идеологизированного мировоззрения был и остается Московский Университет. Именно здесь расположен центр развития науки дефектологии, занимающейся подготовкой невропатологов, специальных педагогов м психологов. Поскольку Московский университет всегда имел и по-прежнему имеет особую контролирующую функцию, то есть обладает правом признать или «зарубить» диссертацию или научную работу в этой области, этот подход, разумеется, культивируется и насаждается в других университетах и институтах страны. Таким образом осуществляется умственная гегемония и таким образом группа ученых и клиницистов поддерживает и охраняет систему, которая обеспечивает их должностями, званиями и экономическими привилегиями. Потому эта система способна пережить самые бурные и значимые политические изменения в обществе.
Дефектология существует в первозданном, нетронутом виде в недрах медицинских и психологических научных и учебных заведений, в то время как в других гуманитарных и общественных дисциплинах на глазах разрушаются ценностные иерархии советского периода. Именно с этих позиций следует рассматривать саму процедуру диагностической селекции в системе закрытых учреждений - если удастся истребить эту позорную традицию, неизбежно наступит цепная реакция событий, могущих в значительной степени изменить положение детей-инвалидов и взрослых инвалидов в российском обществе. И это станет большим шагом в освобождении из-под идеологического гнета поведенческих наук, которые в настоящий момент заняты развитием и подтверждением «научного» языка, способствующего урезанию человеческого потенциала.
Список критических аргументов против методов работы Психолого-медико-педагогической комиссии может быть бесконечным, но организация «Контроль за соблюдением прав человека подчеркивает следующие пункты:
- сам общий способ оценки способностей ребенка - однократность обследования
- присутствие большого количества незнакомых докторов - унизительное и стрессовое обстоятельство для ребенка, не имеющего опыта жизни за стенами интерната
- неадекватность вопросов, которые задаются для «измерения интеллекта» ребенка, прожившего всю жизнь в интернате
- обилие неверных диагнозов и связанная с этим невозможность исправлять ошибочные оценки
- необратимость последствий - «приговор на всю жизнь» - a y тех детей, которые после диагностической оценки попадут в психоневрологические интернаты
- дискриминация детей с незначительной умственной отсталостью («легкой олигофренией») в плане получения образования, работы и жилья.
Дети, подвергающиеся этому обследованию, уже ранее диагностицированы. Первое распределение в дом ребенка - нередко непосредственно после родов - сопровождается такой оценкой, как «умственная отсталость» или «задержка умственного и психического развития», однако это на самом деле не оценка, а штамп, клеймо, которое навешивается ребенку для обоснования его помещения в интернат. Эта ранняя оценка является предварительной в ожидании окончательной оценки в четырехлетнем возрасте.
Система совершенно абсурдна. Однако речь идет не о том, чтобы выявить ее очевидную техническую несостоятельность, сомнительную надежность и правдоподобность диагноза в связи с тем, насколько ограниченно проводится само измерение возможной задержки в умственном развитии ребенка.Диагностическая процедура сама по себе является необходимостью в связи с наличием двух видов учреждений для детей после четырех лет, но одновременно с этим является «научным», «профессиональным» обоснованием существования этой двоичной системы учреждений. Дома ребенка - это то место, где дети содержатся до постановки решающего диагноза, здесь они находятся в смешанных по сути функциональных нарушений, но грубо поделенных по возрастному признаку группах. После постановки диагноза они дифференцируются между двумя основными типами учреждений, один для обучаемых, а другой для необучаемых («имбицилы», «идиоты» - здесь нет места для смягченных формулировок).
Диагнозы и учреждения - два своеобразных социальных ритуала, которые предполагают друг друга и дают друг другу право на существование.
Диагностический подход носит случайный и глубоко субъективный характер. Однако основа этого подхода остается весьма последовательной и на удивление плоской. Главным фактором оценки является интеллект, в то время как прочие психологические аспекты и потенциальные возможности ребенка оказываются в тени. Парадоксально, но на самом деле естественно, что такой механизм сортировки дает на выходе весьма гетерогенные группы детей в смысле прочих обстоятельств, помимо самого интеллекта - как причин инвалидности ребенка, так и различных функциональных нарушений, которыми ребенок страдает.
Диагностический ритуал снабжен также системой самодоказуемости. Поставленный таким образом диагноз сопровождает человека в течении всей жизни (для многих детей это время отмерено очень скупо), и тем самым дает возможность утверждать, что инвалидность и степень недоразвитости функции остаются на постоянном уровне. Та категория, в которую человека зачислили в возрасте четырех лет, окончательная, и никакое чудесное превращение на свете уже не способно изменить этот факт. Качества индивида воспринимаются как некая данность, некие интрапсихические постоянные, не находящиеся ни в каком динамическом взаимодействии с миром, окружающим ребенка.
Таким образом, членам комиссии, определяющим дальнейшую жизнь ребенка, свойственна удивительная слепота. Ребенка воспринимают как изолированное существо, в котором уже заключена вся информация о всех его возможностях и ограничениях на всю жизнь. Слепота членов комиссии? Эта характеристика представляется мне оправданной. Как я пытался показать, полностью отсутствует понимание того, что уровень развития ребенка в возрасте четырех лет определяется не только его функциональными нарушениями, но и той убогой и травматичной обстановкой, в которой он находился в первые годы своей жизни в доме ребенка. При диагностической оценке полностью отсутствует также указание на позитивные возможности ребенка, которые могут развиться, если создать ему «коммуникативные условия», то есть дать возможность во взаимодействии с другими и через самоидентификацию с эмоционально значимыми объектами развить свой интеллектуальный и эмоциональный потенциал.
В эту стройную систему отрицания всего положительного в психическом развитии ребенка - я имею в виду диагностический подход - входит отсутствие понимания того, что родители во многих случаях могли бы стать для ребенка важным жизненным ресурсом. Родителей воспринимают с презрением или обвиняют - они виноваты в дефектах ребенка и не в состоянии позаботиться о своем отпрыске. Независимо от наличия или отсутствия достаточных для того оснований, родители также нередко воспринимаются, как существа дефектные, морально неполноценные. Замкнутый круг неверия и позора повторяется до бесконечности, родители по большей части признают социальное осуждение, обращенное против них, и стыдятся своего ребенка-инвалида. В конечном итоге сам ребенок оказывается проигравшим во всей этой игре социального обвинения - всякая мера, удаляющая ребенка «с глаз долой», приобретает обоснованность, даже если она носит катастрофический характер для самого ребенка.
Одиссея детдомовского ребенка - наилучший вариант.
Определение ребенка в учреждение обычно имеет место на очень раннем этапе в жизни ребенка, к этому шагу родителей призывает медицинский персонал, обычно врач-педиатр, в связи с медицинской оценкой ребенка вскоре после рождения. «За этого ребенка бесполезно бороться, заведите нового.» Эта изначальная оценка дается ребенку после того, как персонал роддома произвел различные медицинские и психологические оценки, в том числе оценку самих родителей/семьи. Дети, которых переводят в дом ребенка, уже обычно помечены диагнозом «отставание в развитии», хотя перевод этот осуществляется в течение двух недель после рождения, если состояние здоровья ребенка не требует более длительного пребывания в больнице. Затем ребенок содержится в доме ребенка до четырех лет, и затем наступает момент для решающего диагноза. В своем отчете «Контроль за соблюдение прав человека» пишет: «Даже при наилучшем стечении обстоятельств дети, являющиеся совершенно нормальными, имеют признаки отставания в развитии после четырех лет коллективного проживания и отсутствии индивидуального подхода. Опасно большое количество этих детей становится жертвами диагноза «умственная отсталость», который в дальнейшем оправдывает и обеспечивает сам себя.»
В лучшем случае - если при диагностике в четырехлетнем возрасте ребенка признают обучаемым - ему будет предоставлено место в детском доме, подчиняющемся общей системе народного образования. «На бумаге» перспективы на будущее для ребенка выглядят неплохо: он получит девятилетнее образование в рамках системы образования, то есть будет посещать школу за пределами интерната, приобретет профессию и по достижении восемнадцатилетнего возраста получит также собственное жилье.
Разумеется, реальность в значительной мере отличается от этого позитивного плана. Получить жилье в одном из крупных городов России выпускнику детдома практически не представляется возможным. Шансы найти работу также ничтожны. Контакты с биологическими родителями обычно прерваны, а сеть социальных контактов за пределами интерната практически отсутствует. Для этих детей - а многие из них сбегают из учреждения еще в ранние подростковые годы - существует только два пути. Для мальчиков - низшие позиции в преступной иерархии, мелкая торговля наркотиками, для девочек - ранний дебют в качестве проституток.
За годы пребывания в учреждении многих детей систематически подвергают избиениям и издевательствам. Подростки Санкт-Петербурга и Москвы, которых интервьюировали представители организации «Контроль за соблюдением прав человека», рассказали об огромном количестве таких случаев, особенно жестокому обращению подвергаются дети, полностью утратившие контакт со своими родителями. Над ними смеются и издеваются одноклассники и учители в школе. В самом учреждении директор и персонал применяют разнообразные наказания, побои, публичные унижения (например, ребенка заставляют раздеваться догола перед своими товарищами), изоляцию в неотапливаемых помещениях зимой (или же ребенка заставляют стоять зимой нагим перед открытым окном). Те дети, которых ловят после неудачных попыток сбежать, считаются психически ненормальными и направляются на лечение в психиатрические клиники. Те же дети/подростки, которым удается сбежать из интерната, очень вскоре бывают задержаны за те или иные преступления и попадают в иного рода учреждение, предназначенное для малолетних преступников. Это, как уже было сказано выше, лучший из возможных сценариев.
Худший вариант.
У ребенка, который при рождении имеет признаки тех или иных психических или физических функциональных нарушений, шансы на жизнь минимальны, если родители решат отказаться от него. А причин для того, чтобы так поступить, у российских родителей очень много, и в первую очередь то обстоятельство, что для абсолютного большинства растить дома ребенка-инвалида - экономически неосуществимый проект. Оба родителя вынуждены работать, чтобы свести концы с концами, технические вспомогательные средства, если таковые вообще существуют, очень дороги, а пособие родителям детей-инвалидов вовсе отсутствует или является чисто символическим. Психологические условия также тяжелы - родители теряют уважение к себе, наличие ребенка-инвалида значительно портит им репутацию. «Контроль за соблюдением прав человека» пишет: «Многих родителей уже в роддоме сразу же уговаривают отказаться от такого ребенка. После вступительного осмотра и постановки первичного диагноза его переводят в дом ребенка и там детей, классифицированных как инвалидов с серьезными психическими или физическими нарушениями, содержат в отдельных помещениях, где они все время лежат в постели (lying-down-rooms). Они лежат в кроватках с высокими боковинами и смотрят в потолок. Им дают еду и меняют пеленки, однако у них отнята возможность общение с людьми, которые отнеслись бы к ним с заботой и вниманием. Их не стимулируют ни физически, ни психически, их не побуждают ходить или вообще двигаться, с ними никто не разговаривает.»
Если оценка в возрасте четырех лет подтвердит предположение об умственной отсталости ребенка, его переводят в закрытый интернат для имбицилов или идиотов. Здесь продолжается все то же систематическое неправильное обращение. Часто дети целыми днями лежат на резиновых матрасах, нередко полуголые, чтобы избавить персонал от необходимости их переодевать. На беспокойных детей надевают смирительные рубашки, еще больше ограничивающие их свободу передвижения - всегда под тем неизменным предлогом, что это делается, чтобы они не нанесли травм себе или окружающим. Второй способ успокоения лабильных детей - это интенсивное применение различных препаратов и/или запирание их в темных помещениях. Тех детей, которые доживают до восемнадцати лет, переводят в интернаты для взрослых. «Некоторых однако помещают в огромные центры для инвалидов - различного возраста и с различными видами инвалидности, где более старшие обитатели отвечают за уход за более молодыми и более тяжелыми,» - пишет «Контроль за соблюдением прав человека».
Общественная аномалия.
Когда родители ребенка с подозреваемым функциональным нарушением получают совет отдать ребенка «на государственное обеспечение» в сегодняшней России и следуют этому совету, это катастрофа для ребенка. Скорее всего ребенок проведет всю оставшуюся жизнь в интернатах в одном из звеньев системы «ухода» за детьми с различными функциональными нарушениями. Когда видишь такого ребенка после нескольких лет пребывания в интернате, практически невозможно (за исключением самых крайних случаев) определить, в какой степени ребенок изначально был инвалидом и насколько он пострадал от того неправильного ухода и обращения, которому подвергался. Даже у тех детей, которые выходят из этой системы - а это официально заданная цель для обучаемых детдомовских детей - шансы жить нормальной жизнью в современном российском обществе ничтожны или минимальны.
Об убожестве закрытых учреждений в России знают все, это скорее воспринимается как аксиома - а как же может быть иначе? Однако на официальном уровне категорически не желают признавать правду. Социально-политическая система и социальная защита - это вообще те отрасли, которые более всего пострадали от падения государственного сектора в России, а система детских домов является самой низкоприоритетной из всей низкоприоритетной социальной политики. Если попытаться обсудить ситуацию с ответственными работниками разного уровня соответствующих министерств, они будут постоянно ссылаться на передовое законодательство в области защиты детей, и сообщат вам, что Россия присоединилась ко всем международным конвенциям, касающимся прав детей. Это истинная правда. Российские законы запрещают всю ту дискриминацию и все то чудовищное обращение, которому подвергаются дети, находящиеся в детских домах. Конституция Российской Федерации дает полные всесторонние гарантии на социальную защиту «в случае болезни, утраты трудоспособности, потери кормильца и для воспитания детей» (статья 39). Статья 40 закрепляет право на жилье и на право аренды жилья, в статье 41 говорится о праве на бесплатное медицинское обслуживание , а в статье 43 о праве на бесплатное школьное образование.
Целый ряд параграфов конституции обещает поддержку семьям, имеющим особые трудности, а статья 54 подчеркивает право ребенка расти в семье, если это возможно. «Отказные» дети и дети, находящиеся в детских домах, должны иметь возможность быть усыновленными или воспитываться у приемных родителей, и только в тех случаях, когда таких возможностей нет, применяется воспитание в интернате. Большое количество всяческих законодательных текстов регулирует особые льготы - например, экономическую поддержку, оплачиваемый отпуск на работе и т.д. - для приемных родителей или родителей детей-инвалидов.
В России существует также обширная система правовой защиты детей, воспитывающихся в детских домах - как имеющих функциональные нарушения, так и здоровых. В 1998 года Дума приняла «Закон об основных правах ребенка», где в статье 4 содержится подробное описание условий, гарантирующих «физическое, умственное, духовное и нравственное развитие ребенка». Закон о дополнительных гарантиях по социальной защите детей, воспитывающихся в детских домах и детей, оставшихся без попечения родителей, указывает, какие средства должны быть предоставлены этим детям и снова повторяет, что эти дети имеют право на обучение, медицинское обслуживание, право на жилье, работу и юридическую защиту.
Какая чудовищная пропасть между идеалами и реальностью! Разумеется, можно придерживаться различных точек зрения относительно ситуации в закрытых учреждениях России, особенно в тех, где содержатся дети с функциональными нарушениями. Истолкование имеющихся фактов прямо связано с тем, как воспринимать возможности перестроить российское общество и создать в нем действующую сеть социально-политической поддержки. А подход к этому вопросу, в свою очередь, тесно вязан с тем, как вообще представлять себе политическое и экономическое будущее России. Сможет ли Россия, как другие бывшие социалистические страны, развиться в демократическое общество с рыночной экономикой или наиболее вероятны те катастрофические перспективы, которые любят описывать некоторые специалисты по Восточной Европе?
Являются ли закрепленные в конституции положения (см.выше!) голой риторикой, своего рода государственным способом строительства потемкинских деревень, с целью - среди прочего - открыть России доступ к международным кредитам и различным грантам из государственных и частных фондов на Западе? На мой взгляд, такая негативная гипотеза достаточно беспочвенна. (Можно пессимистично относиться к перспективам развития «гармоничной» рыночной экономики в России в обозримом будущем, но это уже совсем другое дело). В советском государстве создание утопической идеологической продукции, конструирование откровенной общественной лжи являлось постоянным занятием, которое вменялось в обязанность всем официальным органам от высшего политического руководства до директоров отдельных школ, заводов, совхозов. Никто не верил в эту официальную ложь, но никто и не оспаривал ее.
Однако те, кто находил в себе силы разрушить эти общепризнанные лживые построения, становились знаменитыми на весь мир. Солженицын, Сахаров и затем Горбачев относятся к крупнейшим правдоговорителям нашего столетия.
Пожалуй, нет такой страны, где люди с таким сомнением относились бы к утопическим описаниям будущего, как в России. Если вы хотите стать объектом всеобщих насмешек, то достаточно уверенно сказать, что развитие идет по правильному пути, а если хотите получить поддержку собеседников, достаточно намалевать самые мрачные перспективы.
Иными словами, я не думаю, что закрепленные в конституции права для социально обделенных членов общества в России, в том числе детдомовских детей, выражают последовательные попытки отрицания трагической реальности. Неправильный уход и ни с чем не сравнимое пренебрежение по отношению к этим детям скорее является выражением неумения перестроить всю систему ухода в рамках учреждений. Это неумение приводит к политической низкой приоритетности в смысле распределения ресурсов и научного развития, что создает почти непреодолимую преграду косности на пути всяких улучшений и преобразований, в то время как открытого политического сопротивления этим преобразованиям вроде бы не существует.
«Контроль за соблюдением прав человека» описывает ситуацию в закрытых учреждениях России как продолжение ситуации, существовавшей в советское время. Тогда упрятывание инвалидов с глаз долой, отсутствие заботы о них было выражением презрения утопического общества к слабым, отличающимся от большинства (и, осмелюсь добавить, страха перед ними). Кроме того, в советском обществе было само собой разумеющимся отделить такого ребенка от родителей или индивида от общества, поскольку так сильна была вера в благотворность коллективного учрежденческого ухода вообще. Та инфраструктура, в том числе научное обоснование, оправдывающее изоляцию и деление на категории, созданные в обществе, воспевающем коллективные формы ухода и воспитания, этот «архипелаг» существует и по сей день, и у нового российского общества не хватило ни ресурсов, ни компетентности, чтобы изменить ситуацию. «Контроль за соблюдением прав человека» заканчивает свой отчет на почти отчаянной ноте. В длинном приложении приводятся Конвенция ООН о правах ребенка и правила ООН, охраняющие права детей и подростков, находящихся в учреждении - к каким изменения все это ведет? Ни к каким.
Вот заключительная цитата из отчета, высказывание человека с большим опытом работы в общественной организации: «Вопрос в самом отношении, а также полное отсутствие ответственности у тех, кто осуществляет присмотр за детьми. Я понимаю, что это звучит резко, но я видел так много подтверждений этому. Вопрос также в чудовищной безграмотности. Самое ужасное, что можно встретить представителей Министерства здравоохранения или Министерства труда и социальной защиты, которые своими глазами видели, как можно обращаться с детьми по-другому, учить их ходить и говорить - они видели все это за границей. Один из таких людей возглавляет психоневрологический интернат в Москве. В ее ведении находится интернат, где мы видим детей в смирительных рубашках, тощих как скелеты детей, напоминающих тех, что мы видели в Румынии. Когда я побывал в ее заведении впервые, я видел там ребенка, посаженного в завязанный узлом мешок и еще одного в смирительной рубашке. И она (директор) утверждала, что этого мальчика обязательно надо связывать, иначе он проглотит свой кулак. Так что дело не в деньгах. Дело в том, что у людей нет совести и нет души. А если она, директор интерната, не хочет нести ответственность за этих детей, то кто же будет это делать?»
Противоположный пример.
То массивное негативное описание мира закрытых учреждений в России - своего рода архипелаг человеческих страданий - которое я здесь привел, естественно, может вызвать чувство отчаяния и желание дистанцироваться от всего этого. Дескать, ну и что? Проблемы России - это проблемы России, а не дилемма международного сообщества. Кроме того, я совершенно уверен, что ситуацию невозможно изменить за счет исключительно внешних ресурсов. Вопрос также не в том, чтобы обучить безграмотных. Уровень знаний и образования в российском обществе очень высок, и представление типа «у нас есть знания, которых нет у них» - прямая гарантия неудачного сотрудничества. Однако следует помнить, что русский научный мир замкнут и, как и западный, управляется интересами различных ведущих групп в университетах и институтах.
Если мы по каким-либо причинам все же считаем условия жизни детей-инвалидов в российских интернатах областью своих интересов, нам необходимо выработать стратегию сотрудничества и объединения с профессионалами в российском обществе, которые также стремятся к изменениям, и различными способами поддерживать их в этом деле с учетом их собственных пожеланий в отношении такого сотрудничества.
Я хочу привести краткое описание такого проекта сотрудничества, который, по моему мнению, исключительно удачен. Экономический анализ проекта, то есть сопоставление результатов с объемом вложенных ресурсов, оказался бы очень положительным.
"Дорогие друзья и коллеги!
Это письмо - крик о помощи!
Группа ленинградских ученых пытается сделать все возможное, чтобы улучшить положение детей с нарушениями слуха. Сложившаяся ситуация вызывает серьезную тревогу. Дети с серьезными нарушениями слуха выявляются только в возрасте трех-четырех лет. Легкие нарушения слуха вообще проходят незамеченными, и с такими детьми затем обращаются, как с умственно отсталыми. Ни слуховых аппаратов маленького размера, ни других вспомогательных средств для детей в Ленинграде нет...»
Это цитата из письма, опубликованного в феврале 1990 в международном специальном журнале «Speech Communication», и подписано оно всемирно известным ученым профессором Людмилой Чистович, которая в течение своей длительной академической карьеры занимала один из ведущих постов в Институте Физиологии имени Павлова. С наступлением перестройки в Советском Союзе стало возможно открыто критиковать существующее положение дел в различных секторах общества и социальной политики, и установить контакты с международной научной общественностью для получения поддержки, в том числе и экономической для изменения ситуации. В годы своей академической работы Людмила Чистович была исключительно кабинетным ученым, не имеющим желания интересоваться социальными вопросами и проблемами детей-инвалидов в особенности. Такие вопросы интересовали только «примитивных старых дам, которым некуда девать время».
В письме Людмилы к своим западным коллегам можно увидеть и отчаяние, и своего рода эйфорию. Отчаяние перед положением дел, отсталость и невозможность превратить результаты теоретических исследований - проводимых, например, в лаборатории «физиологии речи» и лаборатории «биофизики речи», где работала сама Людмила - в технические вспомогательные средства для детей с различной степенью нарушения слуха.
Однако ее письмо проникнуто оптимизмом. Если бы можно было начать работать с детьми-инвалидами достаточно рано, это помогло бы предотвратить серьезные отставания в развитии ребенка. Людмила верит также, что существуют вспомогательные средства, способные полностью компенсировать нарушения слуха.
Радикально настроенные ученые видели отказ от системы закрытых учреждений в качестве важнейшей предпосылки дальнейшего развития. В учреждение дети попадали с неверным диагнозом «умственная отсталость», в то время как речь шла о специфических функциональных нарушениях, которые можно было бы полностью компенсировать адекватными и рано применяемыми вспомогательными средствами.
Разумеется, в этом оптимизме легко увидеть слабые места. Дети с нарушениями слуха всего лишь одна из многочисленных групп детей-инвалидов, при этом для многих детей с серьезными функциональными нарушениями, например, с задержкой умственного развития, не существует никаких вспомогательных средств. Раннее вмешательство также не хорошо само по себе, его успешность, разумеется, полностью определяется сутью этого вмешательства и качеством профилактической работы.
Письмо Людмилы Чистович заканчивается такими словами: «Мы остро нуждаемся в современной научной информации об артикуляционном и голосовом доречевом поведении как нормальных детей, так и детей с нарушениями слуха. Кроме того, нас интересует информация о раннем взаимодействии между матерью и ребенком. Такого рода литературы в СССР нет. Не могли бы вы помочь нам, передав авторам нашу просьбу прислать копии своих статей.»
Это в действительности уникальное письмо, потрясающий документ, показывающий, как всемирно известный ученый должен униженно просить о том, что является само собой разумеющейся основой для всякой научной работы - контакты с другими исследователями и результатами их работы, интеллектуальный обмен поверх барьеров и границ. Отказать ученым в этих возможностях - вот выразительнейший пример идиотизма коллективной идеологии, существовавшей при советском режиме. Просьба Людмилы Чистович не осталась без ответа. Целый ряд западных научных организаций начали сотрудничество с группой молодых ученых, сотрудников и единомышленников Людмилы Чистович. В Швеции Гуннар Фант, профессор Королевского Технического Университета, помог ленинградской группе, в том числе, снабдив их прототипами различных вспомогательных средств для людей с нарушениями слуха. Арне Рисберг, сменивший Гуннара Фанта на должности профессора, продолжил эту работу.
В начале работа в Ленинграде строилась исключительно на общественных началах, в ней участвовали энтузиасты, специалисты в различных областях, однако упор делался на отдельные функциональные нарушения, в первую очередь нарушения зрения и слуха. Был создан «Институт раннего вмешательства», и Людмила Чистович разработала программу его деятельности:
1. создать в Ленинграде систему диагностики новорожденных, через которую проходили бы все новорожденные города, с целью выявления детей с нарушениями зрения и слуха, задержкой в развитии речи и отставанием в умственном развитии
2. создать регистр всех медицинских и научных учреждений города, которые обладают необходимыми ресурсами и методами для реабилитации таких детей
3. организовать систему оплаты такого рода услуг путем подписания контрактов со специалистами, оговаривания объема работы на общественных началах и т.д.
4. открыть школы для родителей с целью обучения их эффективным методам
реабилитации, а также обучить учителей, которые будут регулярно посещать детей на дому, отслеживая их развитие и принимая участие в работе по реабилитации
5. создать государственную систему снабжения детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата вспомогательными средствами, протезами и т.д.
Елена Кожевникова, нынешний директор Института Раннего Вмешательства (дочь Людмилы Чистович), лаконично пишет об этом в своем отчете для Sida (1998): «Все было исключительно просто, логично, четко - и совершенно нереально.»
Приспособление работы института к условиям реальности.
Та работа, которая была начата в Ленинграде/Петербурге в отношении детей с различными функциональными нарушениями, во многих отношениях была и остается исключительно успешной. Однако, как указывает Елена Кожевникова, столкновение с реальным положением детей-инвалидов в российском обществе нанесло удар по идеалистической программе, с которой началась работа Института Раннего Вмешательства. Те дети, на которых изначально обращалось внимание - дети с нарушениями зрения и слуха - в действительности составляют лишь незначительный процент детей-инвалидов. Различного рода отставания умственного развития, нарушения в развитии у недоношенных детей, детский церебральный паралич, трудно поддающиеся диагностике аутические симптомы, вторичные нарушения, вызванные алкоголизмом матери и т.д. и т.п. - все эти формы нарушений весьма распространены на фоне не менее яркой панорамы психо-социальных отклонений развития, которые связаны с проблемами родителей и их неспособностью взаимодействовать со своими детьми.
Разумеется, проблема детей-инвалидов должна рассматриваться в контексте той социальной политики, которая затрагивает положение социально незащищенных групп населения в современном российском обществе. Наличие в семье ребенка-инвалида предполагает огромные экономические трудности - пособия для родителей детей-инвалидов ничтожны, вспомогательные средства (слуховые аппараты, специальные очки, протезы и т.д.) исключительно дороги, если они вообще существуют.
Развитие методов раннего вмешательства и профилактической работы Института Раннего Вмешательства с самого начала оказалось в зависимости от сотрудничества с целым рядом организаций за границей - в Швеции, Норвегии, Великобритании и США. Однако постепенно специалисты института вынесли для себя урок - невозможно импортировать в свою страну «готовые методы» из передовых научных заведений других стран. Работа с детьми-инвалидами в высшей степени зависит от истории и демократических традиций всего общества, от истолкования самого понятия «инвалидность», от того взгляда на человека, который доминирует с социальной политике. Эта связь между макросоциологическими условиями и системой помощи инвалидам и объясняет то равнодушие и то в корне неправильное обращение, которое можно увидеть в России по отношению к детям-инвалидам. В будущем предстоит разорвать эту отрицательную связь, однако в работе все равно необходимо исходить из тех социальных предпосылок, которые существуют в российском обществе.
Количество сотрудников Института Раннего Вмешательства достаточно велико. Есть основная группа, состоящая из 10 человек, которые отвечают за различные программы раннего вмешательства (см. ниже).Помимо этой группы существует еще два десятка консультантов с различной специализацией, которых привлекают время от времени. За десять лет работы института через него прошло около 7 000 детей и их семей - каждый год прибавляется 700-800 новых семей. Разумеется, объем работы с одним ребенком или одной семьей может очень сильно различаться. Одна крайность - одна-две консультации для родителей после того, как проведена диагностика ребенка, на другом полюсе - многолетняя регулярная работа с одним ребенком и его родителями. Трудно оценить, какое количество этих детей попали бы в закрытые учреждения, если бы с ними не проводилась профилактическая работа. Примерно 20-30%, однако эта цифра не отражает тот факт, что многих детей прямо направляют в детские дома, минуя Институт Раннего Вмешательства.
Направления профилактической работы.
Что означает «раннее вмешательство» в данном контексте, когда речь идет о помощи детям-инвалидам? Отправной точкой для всей работы является то, что вмешательство должно начинаться рано - до того, как функциональное нарушение закрепилось и до того, как ребенок привык к своему нарушению. Такого рода привыкание нередко сводится к тому, что ребенок сдается, прекращает поиски эмоционального и речевого контакта с окружающим миром, а вырабатывает вместо этого суррогатную стратегию выживания, в которой не задействован весь имеющийся у него потенциал к развитию. Мысль такова, что рано начатая работа должна стимулировать развитие ребенка - которое станет невозможно, если отложить принятие мер. Но она должна также воспрепятствовать помещению ребенка в интернат и тем самым помочь избежать всех тех негативных последствий, которые неминуемо связаны с таким поворотом в жизни ребенка.
Сами по себе идеи в корне правильны, но они еще не дают никаких указаний на то, как должно осуществляться раннее вмешательство.
В своей работе сотрудники Института сразу же столкнулись с совсем иными группами детей, чем ожидалось, а в начале 90-х у них не было доступа к тем знаниям и тому профессиональному языку, который мог бы описать рабочую ситуацию. Именно на этом этапе международные контакты - связи с исследовательскими группами, учебные поездки и практика в различных учреждениях на Западе - создали основу для разработки программы Института с ее уникальной комбинацией клинической работы и прикладных исследований (цитирую заключение экспертизы по этой программе).
Работа Института Раннего Вмешательства направлена на пять целевых групп детей (все это дети в возрасте от 0 до 4 лет):
1) дети с аутическими нарушениями
2) недоношенные дети
3) дети с детским церебральным параличем
4) дети с синдромом Дауна
5) дети с психо-социальными отклонениями
Такое разделение детей на пять категорий предполагает, что при посещении Института они встречаются с группой специалистов, состав которой обеспечивает все необходимые специальные знания и дает возможность создать комплексную картину при оценке ребенка и его психо-социальной ситуации.
Существует несколько основных принципов реабилитационной работы Института, и почти все они полностью противоречат принятой в России практике подхода к детям-инвалидам.
Первый принцип - изменить само определение диагноза ребенка. Это означает внимание, с одной стороны, к причинам функционального нарушения, а с другой, к его функциональным аспектам - то есть тем последствиям и ограничениям в жизни человека, которые вытекают из его дефекта.
Традиционная диагностика инвалидности по определению направлена на выявление негативных отклонений от нормы. Таким образом, диагностика предполагает определение и спецификацию проблематики ребенка, фокусировку на отклонениях и дефектах. Такой диагностический подход не является уникальным и характерным только для традиции российского общества, однако именно здесь он утвердился более прочно и последовательно, чем в какой-либо другой стране. Наука, являющаяся гарантом такого диагностического метода - дефектология, метаперспектива с ответвлениями в сторону нейрофизиологии и эндокринологии.
В качестве противовеса такому диагностическому метода в Институте Раннего Вмешательства постарались разработать свой метод диагностики. Английский термин, описывающий его - «assessment» («оценка»). Цель его в том, чтобы, во-первых, определить, каковы фактические ресурсы ребенка и, во-вторых, каковы возможности его развития. Разумеется, эта оценка ресурсов и возможностей должна быть предварительной и гипотетической. Однако эта ее неокончательность является на самом деле ее сильной стороной - она является и должна являться гипотезой о возможностях развития ребенка, которая постоянно дополняется и корректируется в процессе клинической работы.
Второй принцип - применение комплексного подхода к функциональным нарушениям ребенка и его проблемам. Ребенок-инвалид сталкивается со специфическими трудностями, которые специфическим образом приводят к тем или иным функциональным нарушениям. Таким образом, можно говорить об изначальной инвалидности и ее последствиях. К этому добавляются дополнительные факторы, связанные с трудностями окружающего мира адекватно воспринимать ребенка и взаимодействовать с ним. Эти трудности нарушают взаимодействие между ребенком и родителями, которые являются основополагающими для развития самосознания ребенка, а также ситуации взаимодействия за пределами семьи. Образ-Я ребенка формируется в этих встречах и ситуациях, поэтому функциональное нарушение может стать для ребенка причиной тотального восприятия себя как неполноценного человека. Эта вторичная инвалидность, таким образом, является последствием того «замкнутого круга» негативной и для самого ребенка нередко деструктивной коммуникации, которая устанавливается между ним и окружающим миром. Поэтому отправной точкой в работе Института является обращение с ребенком-инвалидом таким образом, чтобы он мог увидеть своего себя через других и почувствовать радость и уверенность от этой встречи.
Третий принцип, имеющий огромное значение для работы Института - это проводить реабилитационную работу в сотрудничестве с родителями ребенка. Сотрудники (Родители ?) становятся в буквальном смысле союзниками и сотрудниками Института. Исходя из их знаний о ребенке и осуществляется оценка уровня развития и возможностей для развития. Но и сама реабилитация в первую очередь направлена на восстановление коммуникации между родителями и ребенком. Родителей обучают понимать язык ребенка и его способ самовыражения. Родители обычно несут на себе комплекс неудачника и чувство вины за то, что у них родился ребенок инвалид. Эти чувства переносятся на ребенка, поэтому реабилитационная работа в Институте практически всегда предполагает психологическую поддержку для родителей с целью укрепить их веру в себя.
Четвертый принцип реабилитационной работы - расширить и отчасти изменить понятие реабилитации. Если дать ребенку диагностическое описание исходя из его отклонений от нормы, это означает, что сама реабилитация базируется на некоем ярлыке нормальности. Такая исходная позиция - абсолютизация нормы - стала моделью для многочисленных тренировочных программ в традиционной системе помощи инвалидам, тренировки речи, моторики и т.д., которые терпят хронические неудачи. Успехи ребенка считаются не успехами, а неудачами, поскольку объектом для сравнения является нормальный ребенок, а не сам ребенок-инвалид. Разумеется, эти традиционные компоненты входят в программу работы Института, однако основная цель - не достижение определенного уровня развития или определенного уровня умений у ребенка. Основная цель реабилитационной работы - создать коммуникативные связи для ребенка и помочь ребенку/внешнему миру/родителям активно и с удовольствием включиться во взаимодействие. Человек становится человеком только через взаимодействие, человек остается человеком только во взаимодействии с другими людьми.
Будущее.
Мой рассказ в данной статье об учреждениях, осуществляющих государственный уход за детьми-инвалидами с одной стороны и о деятельности Института Раннего Вмешательства в Санкт-Петербурге с другой стороны - это рассказ о Давиде и Голиафе. Есть ли какие-нибудь шансы за то, что опыт и методы, разрабатываемые в Институте Раннего Вмешательства, смогут повлиять на тот гигантский аппарат, который представляет собой система российских детских домов?
Институт Раннего Вмешательства празднует триумф. Институт имеет клиническую практику и может продемонстрировать результаты, которые провоцируют, но и производят впечатление на научную общественность. Медицинский персонал поликлиник, в первую очередь врачи, все чаще направляют родителей с детьми-инвалидами в Институт Раннего Вмешательства, вместо того, чтобы рекомендовать им отдать ребенка в интернат. Они поступают так, поскольку прошли различные курсы и семинары при Институте и постоянно получают новую информацию и поддержку от Института.
Самые важные и наиболее конкретные аргументы в пользу изменения традиции содержания детей-инвалидов в закрытых учреждениях в России, разумеется, экономические. Даже плохие интернаты дорого обходятся государству - в прямом и переносном смысле. В прямом смысле, потому что содержание в таких учреждениях означает износ и разбазаривание человеческого капитала во всех отношениях. Ущерб для детей. Ущерб для родителей, которые чувствуют себя неполноценными родителями. Ущерб для тех, кто работает в интернатах и вместо того, чтобы расти во встречах с растущим ребенком, теряет свое человеческое сочувствие и достоинство. Вспомним Галину Кириллову, с которой мы начали свой рассказ. Она тоже жертва.
По материала Интернета.
Бенгт Бёрьессон
