Здравствуйте!
Обращается к Вам мама Кирилла.
Наш сын родился 14 сентября 2002 года в Санкт-Петербурге. Мы всегда заботились о его здоровье и Кирилл рос очень добрым, весёлым и задорным мальчишкой. Обстоятельства сложились так, что год назад мы развелись с мужем, а сын остался жить со мной. У мужа уже новая семья, но с Кирюшей он с радостью играл и гулял каждые выходные, пока не случилось несчастье...
В конце марта Кирилл начал немного прихрамывать на правую ножку. На вопросы "что случилось?" сын отвечал, что ножка болит, но нигде не ударялся.
Поехали в травмпункт, где при осмотре ничего не обнаружили. Врач сказал, что "скорее всего ушиб" и посоветовал прогревать. Через пару дней ребёнок начал хромать ещё и на левую ножку.
Срочно пошли в районную детскую поликлинику, где хирург отказался ставить диагноз и сразу же выписал направление в больницу. 03.04.08 поступили в ДГБ No2 с подозрением на артрит тазобедренных суставов и начали искать причину его появления. К сожалению, причина нашлась совсем не радостная - обследование выявило опухоль в брюшной полости...
16.04.08 Кирилл переведен в ГБ No31 в отделение детской онкологии и гематологии, где были проведены все возможные обследования и анализы. 16.04.08 сделали биопсию левого надключичного лимфатического узла. Окончательный диагноз - НЕЙРОБЛАСТОМА 4-й стадии с поражением правого надпочечника с метастазами в кости, костный мозг и в отдалённые лимфоузлы по всему телу.
Кирилл уже прошел первый курс индукционной химиотерапии по протоколу NB-2004. 13-го мая начинается второй курс.
Я постоянно нахожусь в больнице рядом с ним и не имею возможности работать. Папа Кирилла помогает всем, чем только может, но этого не хватает.
Буду очень признательна всем, кто найдет возможность оказать помощь.
Заранее благодарна,
Наталья Тютюнник
Адрес для почтовых переводов:
193315 Санкт-Петербург
пр. Большевиков д.45 кв.21
Контактные телефоны:
+7 (921) 321-3829 (Наталья, мама)
+7 (904) 334-3022 (Алексей, папа)
Дополнение от 22.05.2008. У Кирилла вчера закончилась вторая химия. Состояние хорошее. Температуры нет. Правда нет и аппетита. Снизились показатели крови.
10 доноров, которые (как сказали врачи) сейчас ему понадобятся - найдены и уже сдали кровь.
Папа Кирилла
Дополнение от 06.06.2008. Кирилл чувствует себя нормально. Как только позволят анализы, будет начат 3-ий блок химиотерапии. Температуры у мальчика нет, аппетит хороший.
Дополнение от 22.07.2008. По результатам обследования - опухоль на "химию" не реагирует.
Исходя из этого, согласно протоколу лечения, планировали провести операцию по удалению всех очагов опухоли после 4-й химиотерапии.
К сожалению, общее состояние и плохие анализы не позволили провести эту операцию... Принято решение сделать её уже после 5-го блока, который начали в воскресенье.
Общее состояние Кирюшки - нормальное.
Отёки под глазами, температура и полное отсутствие аппетита - это уже, можно сказать, норма.
Главное, что настроение хорошее!
Дополнение от 28.07.2008. Кирилл прошел плановый курс химиотерапии и готовится к хирургической операции по удалению опухоли.
Дополнение от 13.08.2008. К сожалению, операция снова отложена, у Кирилла низкие лейкоциты. Если они не восстановятся в ближайшие дни, ребенку будет начат 6-ой курс химиотерапии.
Дополнение от 14.08.2008. Кириллу начат шестой блок.
Дополнение от 21.08.2008. Кирилл проходит шестой курс химиотерапиии. Аппетит хороший, настроение веселое. Играет с Марком Грициком и Сашей Жуковым.
Дополнение от 10.09.2008. Кирилл чувствует себя хорошо, анализы растут. Хочется верить, что во вторник будет проведена операция. Кирюша играет в черепашек-ниндзя. Его отпускают домой. Может быть, удастся 14 сентября отпраздновать дома День рождения.
Дополнение от 26.09.2008. День рождения Кириллу удалось отпраздновать дома! А после него - сразу же вернулись в больницу.
На прошлой неделе удалили порт-имплантант из-за развившихся на нём "грибов". А вчера Кирилла прооперировали.
Операция шла 5,5 часов, с осложнениями и обильным кровотечением, но всё прошло "вроде бы успешно" - со слов ассистента хирурга.
Удалили надпочечник, поражённые опухолью лимфоузлы. Немного пришлось порезать и печень.
Сейчас Кирилл спит в реанимационной палате. Весь в трубках... проводах... с дренажами... в кислородной маске... но уже розовенький!
Сказали, что первые 2-3 дня совсем тяжёлыми будут, а потом ещё дней 10 вставать будет нельзя...
Папа Кирилла
Дополнение от 31.10.2008. По результатам контрольной пункции раковых клеток в костном мозге не обнаружено. Кириллу будет проведена аутотрансплантация костного мозга.
Дополнение от 16.11.2008. Кириллу проведена миелоэксфузия (забор клеток для аутотрансплантации костного мозга), сама трансплантация планируется через неделю.
Дополнение от 27.11.2008. У Кирюши сейчас идёт 7-я по счёту химия. По её окончании начнётся процедура аутотрансплантации костного мозга.
Химию Кирюша переносит не очень хорошо (тошнота, цитопения), но держится молодцом.
В данный момент ищу минимум 40 доноров, так как понадобится много переливаний крови.
Папа Кирилла
Дополнение от 08.12.2008. Аутотрансплантация прошла 1-го декабря в плановом порядке, Кирилл пока в цитопении.
Дополнение от 19.12.2008. Нужное количество доноров нашли - кровь больше не нужна!
Заканчивается 3-я неделя после аутотрансплантации костного мозга. Кирюшка чувствует себя плохо. Лейкоциты всего 0,1. Кроветворение пока не началось, пересадка пока не дала результата. Температура 39°С уже несколько дней. Ничего не ест.
Есть подозрение на вирусную пневмонию и опасность туберкулёза. Пришлось удалить постоянный катетер и под наркозом устанавливать новый - скорее всего "зараза" попала через него. Постоянно вливают антибиотики и противогрибковые препараты.
Папа Кирилла
Дополнение от 24.12.2008. У Кирилла идет 22-ой день после пересадки костного мозга. Чувствует себя хорошо, играет в одиночку в Черепашек Ниндзя, скучает по друзьям Марку Грицику и Кириллу Беляеву. Ждёт не дождётся, когда поднимутся лейкоциты (сейчас 0,5) и он сможет спуститься на отделение и увидеться с друзьями. Каждый день загадывает, какие же сегодня будут анализы. Хочет Новый год встречать в домашней обстановке и ждёт подарки от Деда Мороза. Заказал в письме себе трансформер и настоящую парковку-гараж. Считаем дни. Удасться ли или не успеем восстановиться?
Мама Кирилла
Дополнение от 08.01.2009. С 11 января Кириллу необходимо принимать роаккутан. На двухнедельный курс необходимо 5 упаковок, стоимость курса 7000 рублей.
Контрольная МРТ - через 2 недели. Ориентировочная стоимость МРТ - 4000 рублей.
Дополнение от 15.01.2009. В понедельник, после 2-х месяцев в больнице, Кирюшку выписали домой. Чувствует себя хорошо. Аппетит тоже хороший. Сейчас ждём выписного листа и обсуждения дальнейшего лечения. Пока прописан к приёму Роаккутан.
Папа Кирилла
Дополнение от 15.02.2009. Кирилл чувствует себя хорошо. 14 февраля начат новый курс роаккутана. В понедельник - плановый осмотр и анализы в больнице. Поскольку очевидно, что лекарства дорожают, а пить роаккутан еще очень долго, родители постарались сделать некоторый запас этого лекарства и теперь нуждаются в денежной помощи.
Папа Кирилла
Дополнение от 10.03.2009. Кирилл чувствует себя хорошо. Правда аппетит, как всегда, не особо хороший и стал капризничать по любому поводу... Зато начали расти волосы!
Принимает ежедневно прописанные таблетки (роаккутан, Магне В6, фолиевую кислоту и бисептол).
Папа Кирилла
Дополнение от 15.05.2009. Кирилл продолжает принимать прописанный ему роаккутан.
По результатам последней проведённой томограммы - внутренние органы и поражённые лимфоузлы без изменений.
Волосы отросли, но аппетит так и не вернулся. Продолжаем заставлять его кушать, чтобы хоть чуть-чуть набирал вес.
Лейкоциты низкие, но не критично. Говорят, что после аутотрансплантации костного мозга они могут такими оставаться очень долго.
Кирюшка бегает, играет и просто радуется жизни. Правда после стольких месяцев, проведённых в больнице, стал очень аккуратно бегать.
Любит играть в футбол, конструктор и компьютерные игры.
Папа Кирилла
Дополнение от 28.07.2009. С 1-го июля Кирюшка отдыхает в санатории "Солнечное", куда его отправили от больницы - отдыхать от города на свежем воздухе целый месяц!
Правда даже оттуда приходится ездить в больницу сдавать анализы. Последние результаты оказались не очень хорошими, но стараемся не волноваться, так как скоро предстоит их пересдача (возможно, некорректно их сделали). А там уже видно будет...
Из-за слабого иммунитета к Кириллу цепляются всевозможные инфекции, которые приходится всё время лечить.
Чувствует Кирюшка себя хорошо. Ни на что не жалуется. Играет с друзьями, гуляет по лесу и занимается в детской комнате.
Переживает только из-за того, что ещё так и не искупался ни разу. То погоды нет, то здоровье не позволяет.
Всё так же пьём "Роаккутан" и пока неизвестно, сколько ещё его принимать.
Так как в пору кризиса с заработками стало всё очень плохо, то пока не могу придумать, где взять на него денег.
Если у кого-нибудь есть возможность помочь таблетками "Роаккутан" (20мг) - буду очень благодарен!
Папа Кирилла
Дополнение от 01.09.2009. По результатам планового обследования у Кирилла - рецидив. Сейчас проводятся консультации с западными клиниками по поводу дальнейшего лечения.
Дополнение от 18.09.2009. К сожалению, у Кирюшки полный рецидив...
Опухоль опять распространилась на оставшийся надпочечник, лимфоузлы и костный мозг.
Как нам сказали в больнице, дальнейшее лечение - нецелесообразно. Советуют только паллиатив...
За попытку лечения готова взяться клиника "Рамбам" в г.Хайфа (Израиль), но лечение у них оценивается в сумму от 60000 долларов за первый этап.
Цитата из ответа клиники:
"Только после проведения первого этапа мы можем повторить все анализы и оценить эффект. Если есть положительная динамика - продолжаем, если нет - меняем лечение. В случае ремиссии, есть вариант повторной пересадки."
В данный момент собираем эту сумму...
Папа Кирилла
Пожертвовать деньги на лечение Кирилла ОНАЛАЙН ПОЖЕРТВОВАНИЕ
Переводы по России
Северо-Западный банк
Сбербанка России
Красногвардейское ОСБ No8074/0592
г.Санкт-Петербург
КПП 780632001
БИК 044030653
ИНН 7707083893
К.счёт 30101810500000000653
Рублевый счет:
42301 810 3 5513 3413814
Электронные кошельки
Получатель:
Тютюнник Алексей Станиславович
WebMoney:
R739800935422 (рубли)
Z333310156187 (USD)
E306622088378 (Euro)
ФОНД АДВИТА
