Глядя на этого улыбчивого ребенка, сразу не скажешь, что он серьезно болен
Уфимец Никита Селуянов уже восемь месяцев жив только благодаря пожертвованиям чужих людей
Елена ГЛУБОКОВСКИХ - 25.08.2008
- Никита, идем к нам!
В комнату заходит большеглазый улыбчивый мальчик.
- К вашим услугам, - паясничает Никитка и тут же заражает всех вокруг своим зарядом оптимизма. Даже несмотря на все свои недуги, этот мальчишка - сама жизнерадостность.
И с будущей профессией Никитка уже определился.
- Буду клоуном, - уверенно говорит малыш. - Если мне очень хочется, то я ведь стану, правда? Вот только перестану болеть...
Сердце не билось 4,5 минуты
Сразу после рождения Никита попал в реанимацию. У малыша тут же обнаружили целый «букет» болезней - двойной порок сердца, патологию почки. С тех пор больничные стены стали для него родными. Даже друзья у этого ребенка появляются, в основном, в больницах.
- От постоянного одиночества он даже играет не так, как другие дети, - рассказывает Ирина, мама мальчика.
- Разговаривает сам с собой все время...
Вряд ли вы можете себе это представить, но Никита вообще никуда не выходит один. Летом они с мамой, конечно, гуляют. Но о том, чтобы ребенок мог пойти куда-то с компанией сверстников, пока и речи быть не может. А зимой прогулки вообще проблематичны, особенно в период эпидемии гриппа. Дело в том, что люди с их микробами и инфекциями смертельно опасны для этого мальчишки. Банальный насморк в сочетании с иммунодефицитом и пороком сердца приводит к страшным изменениям в его организме - мальчик начинает задыхаться.
- Никита уже пережил клиническую смерть - сердце не билось 4,5 минуты... - объясняет Ирина. - Как же он настрадался, бедненький... До шести лет мы понятия не имели, что с ним. Просто ребенок стал подхватывать одну за другой разные опасные инфекции - сальмонеллез, клеточный вирус, пневмонию, бронхиты.
Вначале медики только плечами пожимали, когда Ирина пыталась выяснить - почему же ее ребенок так часто болеет. Один московский профессор предложил проверить иммунитет. Результаты повергли в шок - фактически его не было вовсе. Прокапали иммуноглобулином - и мальчик буквально ожил! В организме появились клеточки, которые смогли побороть инфекцию.
О детях с иммунодефицитом просто забыли
Позже диагноз поставят точно - первичный иммунодефицит синдром Ди-Джорджи. В основе его лежит полное отсутствие очень важных иммунных клеток, а порок сердца и другие болезни - это сопутствующие заболевания. Сердечко мальчику прооперировали в два годика, с такой почкой тоже можно жить - главное, регулярно обследоваться и пить антибиотики. Они, конечно, дороговаты, но Ирина уже привыкла, что все деньги уходят на лечение ее сына. Выбирать тут не приходится - речь идет о жизни мальчика.
- И рисковать никак нельзя, он и так слишком много раз был на грани жизни и смерти, - качает головой Ирина.
Отец Никиты покинул семью три года назад - не выдержал постоянных проблем из-за болезней Никиты. Сейчас он не платит алименты и не общается с сыном.
Несколько тысяч в месяц на лечение Никиты, если поднапрячься, найти можно - к счастью, помогают родители Ирины. А вот самое главное лекарство - «Октагам», которое нужно Никите постоянно (и пожизненно!) для создания иммунных клеток, Ирина купить не в состоянии . Деньги нереальные - необходимо 38 тысяч рублей в месяц. 38 тысяч, чтобы просто иметь шанс жить на этом свете.
Чем опасно отсутствие иммунитета? Это полная беззащитность перед миром, который полон болезнетворных бактерий и микробов. Вы, наверное, много слышали о ВИЧ-инфекции. Так вот - это примерно то же самое, только вовсе не заразно.
Первые два года препарат поступал без перебоев - в аптеке он был всегда. Но после реформы системы ДЛО жизненно необходимое лекарство оказалось недоступно. Оно почему-то не попало в список бесплатных препаратов. Закон подразумевает, что больным детям его должны приобретать на... 417 рублей в месяц! Именно столько положено из бюджета на лечение одного льготника. Вдобавок ко всему прочему в Башкирию этот препарат завозят в очень ограниченном количестве, и в свободной продаже его нет. Лекарство приобрести можно только в Москве. О детях с иммунодефицитом просто забыли.
Сколько их всего в нашей республике, до сих пор неизвестно. К нам уже поступила информация о четверых таких ребятах: Айдар и Динар Еникеевы - 16 и 13 лет, 17-летний Саша Шангуров и Никита. Их семьи прошли все инстанции - начиная от Кремля и заканчивая уфимским горздравом. Чиновники дружно ссылаются на пресловутый закон и переадресуют обращения из одного учреждения в другое. В итоге конец нашелся в том месте, где его не должно было быть по простой человеческой логике. Семья Еникеевых, о которых мы уже писали, продемонстрировала мне письмо, где госучреждение возлагает все заботы о дальнейшем лечении ребят на...общественную организацию! Получается, что за детей теперь отвечает благотворительный фонд «Наши дети». Фонд работает на пожертвования людей и организаций. Пожалеют и подадут - будет лечение, будет «Октагам». Не будет пожертвований - дети умрут.
- Мы, конечно, не можем бросить этих ребят на произвол судьбы, - говорит заместитель директора НБФ «Наши дети» Гульнара Алиева. - Размещаем призывы о помощи в СМИ, обращаемся в организации с просьбами помочь, но ресурсы благотворительности небезграничны. А без «Октагама» этим ребятам - верная смерть.
Чиновники жалеют ребят, но ссылаются на федеральные законы, которые обрекают этих детей на гибель. Вот и Никите Селуянову в этом месяце деньги на лечение собрал фонд. В следующем он поедет в Москву - сентябрьский курс лечения пройдет там. Что с Никитой будет дальше - никто не может ответить. А ведь мальчику суждено повзрослеть, и заветного лекарства потребуется все больше.
ОТ РЕДАКЦИИ: Мы обязательно будем продолжать эту тему и добиваться того, чтобы детей перевели на постоянное государственное обеспечение необходимым препаратом. Следите за публикациями.
Уважаемые читатели! Если вы хотите помочь Никите выжить, обращайтесь в редакцию: г.Уфа, ул. Пархоменко, 156/3, 6 этаж. Тел. (347) 292-44-47.
Деньги также можно перечислить на специальный счет:
р/с 40703810700001000107 в Филиале «Мой Банк. Ипотека» (ОАО) в г. Уфа
к/с 30101810100000000904
БИК 048071904
ИНН 0278134021
КПП 027801001
В графе «Получатель» обязательно укажите НБФ «Наши дети», а в графе «Назначение платежа» - «Благотворительное пожертвование для Никиты Селуянова».
Подробную информацию о лечении детей можно узнать по телефону 8-901-440-31-25 (зам. директора НБФ «Наши дети» Гульнара Алиева) или на сайте www.nashideti.org .
Телефон мамы Никиты, Ирины: 8-917-760-26-10
http://kp.ru/daily/forum/article/367735/
