Синдром Дауна или сердца, где обида не живет.

Разделы: Духовные проблемы современного общества

Ссылки: Карельскому «Даун Ап» - быть.

«Этому знанию никто их не обучал, оно в их природе... Зрение особого рода, глаза души, которыми эти дети видят невидимое другим ...» О ком это? О каких детях?.. О каких-то сверходаренных, о гениальных?.. Все это о детях с синдромом Дауна, которые не умеет быть злыми, они смотрят на мир доверчивыми глазами и идут к людям с доверием и добротой. .В России к таким людям всегда относились с подозрением и неприятием. От них шарахаются, на них показывают пальцем. Слово «даун» уже давно стало распространенным оскорблением. Сегодня существует масса предрассудков, связанных с синдромом Дауна. Диагноз человека превратился в нарицательное имя, употребляющееся как унизительное ругательство. Из-за отсутствия достоверной информации тысячи семей вынуждены бороться за достойное будущее своих детей, испытывая непонимание и нескрываемую неприязнь окружающих.85% родителей, узнав, что у них родился ребенок с синдромом Дауна, отказываются от него еще в роддоме.

Первое тяжелое испытание выпадает на долю российских родителей в роддоме, когда им сообщают о том, что у них родился «неправильный» ребенок. Медицинские работники находятся во власти тех же старых стереотипов, в соответствии с которыми ребенок с генетическими аномалиями - это позор и обуза для семьи. "Вы родите себе нового, - успокаивают врачи. - А этот - "бракованный". "Бракованный", потому что Бог дал ему лишнюю, сорок седьмую хромосому. Для чего она - никто не знает. Знают только, что это "излишество" делает людей с синдромом Дауна непохожими на других. Поэтому у нас человека, немножко другого, проще отнести к разряду "бесперспективных"...

Главный же стимул для развития любого ребенка - это родительская любовь. «Еще пару сотен лет назад синдром Дауна встречался крайне редко, теперь эти дети стали приходить все чаще, чтобы показать нам, как мы закрыты в своем мире, в своем эгоизме, чтобы научить нас любить», - уверена мама одного особого ребенка. " Необучаемые, бесперспективные, "растения" - каких только слов не приходилось слышать родителям "даунят". А они не поверили. И сделали открытие, о котором на Западе известно уже давно. Секрет синдрома Дауна в том, что детишек можно научить всему, но ими надо заниматься. В отличие от других детей, которые способны к самообучению, дети с особенностями в развитии открываются только в ответ на живой интерес и заботу. А для этого нужна семья, нужны любящие люди вокруг...

Но самое обидное - это презрительное равнодушие общества, которое отгораживает себя стеной от непохожих людей: «Для них мы инопланетяне», - говорят мамы детей с синдромом Дауна. Это происходит потому, что появление на свет и дальнейшая жизнь детей с особенностями развития в России окружена плотным кольцом чудовищных мифов, за которыми не видно самого человека и его непростой судьбы. Общество не приняло их, но они рождаются - нежные детки с синдромом Дауна. Они нужны нам, так же как мы нужны им... Так давайте зачеркнем всё, что возникает у вас при слове «Даун», и познакомимся без штампов и предубеждений.

Мифы о синдроме Дауна

Синдром Дауна - это болезнь, её нужно лечить. Это не так: Синдром Дауна - это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами». Некорректно называть человека с синдромом Дауна - Даун, «Даунёнок», правильно говорить «ребёнок с особенностями развития», «люди с ограниченными возможностями» или «люди с особыми потребностями». Есть мнение, что они обучаемы, талантливы, могут максимально восстановиться и быть полезны обществу. Кстати, в политкорректных странах не услышишь слово «даун» там их давно называют «альтернативно-одаренными» или «медленными детьми».

Ребёнок с синдромом Дауна- плод асоциального поведения родителей. Это не так. По статистике один ребёнок из 700 новорождённых появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом. В этой ситуации уместен распространенный слоган: «Касается каждого». Никто не может сказать: с моей семьей этого не случится. Такие дети родились в семьях известных политиков Джона Кеннеди и Шарля де Голля. Тяжелое испытание выпало и на долю, актрисы Ии Савиной, Лолиты Милявской.

Ребенок с этим диагнозом - умственно отсталый. Это не так: Такие дети способны многому научиться. Им нужно больше времени, чтобы освоить какую-то деятельность, но они ответственны и педантичны, и это помогает в обучении. У многих детей феноменальная память. В газете "Сделай шаг", выпускаемой "Даунсайд Ап", рассказана история Коли Долуханяна, который пишет стихи, помнит тысячи песен, сотни телефонов и дат, разгадывает кроссворды. Этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, но там любой ребёнок не может эффективно развиваться, потому что он лишён родительской любви - основного стимула для малыша. Зарубежные исследования и опыт доказали, что дети с генетическими аномалиями обучаемы и при правильном развитии и подходе умеют делать почти все то же, что и обычные их сверстники.

Ребёнку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов... Это не так: существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных учреждениях - синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребёнка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна. На самом деле именно в таких учреждениях большинство этих детей умирают, не дожив до года. Изолированные от жизни и других людей, они никому не нужны - ни специалистам, на попечении которых должны находиться, ни другим работникам интерната. У них возникает синдром госпитализма, как и у детей-отказников. В таких условиях даже изначально здоровые дети вырастают с отклонениями в развитии.

С таким ребенком вы окажетесь в изоляции. Это не так: Многие взрослые считают, что ребенок с особенностями развития представляет собой опасность для других. Это неправда. Дети с синдромом Дауна способны показать пример дружбы и искренней любви. Никакой агрессии (в том числе сексуальной) от таких детей не исходит. Что же касается общества, то в Москве работают два интегративных детских сада и ряд коррекционных детских садов, куда ходят и дети с синдромом Дауна, и совершенно обычные. А специалисты центра "Даунсайд Ап" могут посетить родителей уже в роддоме. В Европе и Америке факт рождения ребенка с синдромом Дауна уже давно не является чем-то из ряда вон выходящим. Такие дети не становятся изгоями общества, созданы условия, чтобы они не чувствовали себя в изоляции и имели все необходимое для своего развития.

Нет смысла вкладывать силы в занятия с малышом, потому что он проживет немного. Это не так: Еще недавно люди с синдромом Дауна жили не больше 20-25 лет. Но причиной ранней смерти был не сам синдром, а сопутствующие заболевания. Сейчас на Западе средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна - 60-65 лет. Люди с синдромом Дауна получают реальную возможность сохранить хорошее здоровье и жить долгой, полноценной жизнью: получить социальное признание, учиться в школах для обычных детей, иметь работу, стать членом общества.

Когда ребенок вырастет, он не сможет работать. Это не так: Это, скорее, вопрос общественного отношения к людям с синдромом Дауна, а не их возможностей. Вряд ли он сможет выполнять сложные профессиональные задачи, вести напряженные переговоры. Но люди эти вполне могут трудиться в сфере обслуживания, набирать тексты на компьютере, говорить на иностранном языке и заниматься спортом. Кроме того, многие люди с синдромом Дауна обладают творческими способностями. Особое видение мира и эмоциональность позволяют им быть художниками, скульпторами, музыкантами, актерами. Специально для них режиссер Игорь Неупокоев создал «Театр Простодушных». Актер театра, Сергей Макаров, за главную роль в фильме «Старухи» получил главный приз фестиваля «Кинотавр». На Западе проблемой людей с синдромом Дауна озаботились еще лет тридцать назад. Сегодня они не только учатся вместе с обычными детьми в школах, но и нормально работают: на предприятиях есть обязательные квоты для людей с отклонениями в развитии. Актеры, артисты балета, художники, секретари, клерки в банке с синдромом Дауна там вовсе не диво. У нас же пока просто приходится пробивать право на существование ребенка в семье...

Ребенок не в состоянии ухаживать за собой. Это не так: Дети умеют выполнять домашнюю работу, ходить в магазин, ориентироваться в транспорте, обращаться за помощью к окружающим. Мало того, некоторые могут помогать другим. В "Даунсайд Ап" есть сотрудница, у которой синдром Дауна, она сегодня сама работает с детьми, и вполне плодотворно.

Проявлять свои чувства к ребенку с синдромом Дауна бессмысленно, потому что он не сможет их оценить. Это не так: На самом деле дети эти удивительные - эмоциональные, открытые, ласковые. Им обязательно надо проявлять свои чувства, поэтому они часто радуются незнакомым людям, могут обнять того, кто понравился. «У них самый большой талант - быть добрым, - улыбается председатель совета при президенте по содействию развитию институтов гражданского общества и правам человека Элла Памфилова. Если малыши с синдромом Дауна растут в нормальных условиях, то становятся хорошими людьми». За границей об этом знают даже дети. В западных странах дети с синдромом Дауна интегрированы в общество, они живут и учатся вместе с обычными детьми. И обычные дети видят, какие они на самом деле.

Между тем счастливых семей, которые не сдали новорожденного ребенка с синдромом Дауна в интернат, становится в России все больше. Родители стали гораздо увереннее в своих силах. И если раньше они были изолированы, стеснялись выводить ребенка на детскую площадку, кроме самых отчаянных, то теперь это перестало быть проблемой для многих мам и пап. Кстати, дети чаще всего хорошо принимают детей с особенностями в развитии, правда, относятся к ним, как к младшим. Дело в том, что особые дети очень хорошие «обезьянки», подражая остальным, они лучше обучаются. Главное, чтобы взрослые не вмешивались и не считали, что ребенок с синдромом Дауна негативно повлияет на их чадо. Такой ситуации просто не бывает! Наоборот, он будет расти более внимательным, отзывчивым, ответственным, если научится помогать малышу с проблемами. Надо только объяснить, что эта крошка не виновата в своей болезни, что она ждет помощи и опеки со стороны окружающих, зависит от их доброты и великодушия.

Иногда в семье специально заводят кошку или собаку, чтобы научить ребенка заботе и вниманию. Конечно, это сравнение некорректно. Но я хочу подчеркнуть: только сформировав правильное отношение к слабым - животным, инвалидам, старикам, - человек станет полноценным, а государство - цивилизованным. Хочу сказать родителям детей с синдромом Дауна: - Гордитесь своими детьми! Гордитесь своими жёнами и мужьями! Они достойны того, чтобы ими гордились. И ещё очень важно самим не бояться сказать всем: «У моего ребенка синдром Дауна». Некоторые родители очень любят своего ребенка, но все время смотрят на окружающих: заметили или нет? А вот не надо! Пусть замечают, пусть смотрят. Когда наш друг вернулся из-за границы, он был потрясен: «Там столько людей с синдромом Дауна!» Их не прячут, они ходят по улицам, как все. А ведь в России их не меньше. Но родители должны понимать, что делать все им придется самим. Если они своего ребенка стесняются, ничего хорошего не получится. Именно родителям придется менять мир вокруг себя. Какая бы демократичная и толерантная ни была страна, как показывает даже зарубежный опыт, вся подобная работа всегда велась снизу.

Так и в нашем городе родители детей с синдромом Дауна объединились, чтобы привлечь внимание общественности, органов власти и СМИ к проблемам детей с синдромом Дауна, изменить отношение общества к детям с особенностями в развитии, и в декабре 2007 года было принято решение о создании общественной организации. Начали родители свою общественную деятельность с того, что привезли из Москвы новую методическую литературу для специалистов городского реабилитационного центра, детского сада No117.

В наших силах сделать так, чтобы в жизни детей с синдромом Дауна было больше заботы, любви и доброты! Эти дети рождаются с любовью к нам, с доверием к миру... В чём виноваты они перед нашим обществом, почему оно закрывает перед ними все возможности развития, счастье быть среди людей? У этих детей чего-то не хватает? Нет! У них есть то, чего нет у других - лишняя хромосома - она делает их особенными. Каждое мгновение на земле рождается малыш. Каким он вырастет - это загадка, это трудно предугадать. Каким будет человек, рожденный с синдромом Дауна, предугадать еще труднее. Но одно можно сказать точно: он всегда будет нести в мир любовь. И мне кажется, любая мама, имеющая ребенка c синдромом Дауна, сможет сказать такие же слова, как мама героя фильма «День восьмой »про своего сына (эту роль сыграл мужчина с синдромом Дауна, он получил первый приз на Каннском фестивале за лучшее исполнение мужской роли): «Ты самое лучшее, что у меня было в этом мире, ты для меня - подарок небес!»

Координаты для связи: RomanovaEV2007@yandex.ru

Руководитель Карельского общества «Детей с синдромом Дауна»
Романова Елена