Здравствуйте!
Хотелось бы написать на Ваш сайт про мою дочь с надеждой, что найдутся с Вашей помощью люди со схожей историей.
Дочку мою зовут Ксения. Сейчас ей год и одиннадцать месяцев. Родилась она 31октября 2005 года. Назвала я ее Ксенией в честь блаженной Ксении Петербуржской, близка мне стала угодница Божия во время ожидания моей Ксюши.
Воспитываю ее я одна.
Родилась Ксюша очень тяжело. Роды были тяжелые, чудом она осталась жива. Не дышала, не кричала. Результат - сильнейшая асфиксия, отек носовых ходов, и множество других осложнений. Врачи сразу обратили внимание на ее пальцы, стали сравнивать с моими - пальцы ее неестественно широкие, утолщенные и деформированные. Через полгода я узнала причину этого - а до этого были 10дней реанимации с неутешительными прогнозами врачей, куча специалистов. Почти все специалисты находили болезни. Два порока сердца, дисплазия суставов, проблемы по неврологии, косолапость, косоглазие, увеличенная печень и селезенка, очень серьезная внутриутробная инфекция как следствие трудных родов. А через полгода нам поставили диагноз - синдром Рубинштейна - Тейби (его второе название - синдром широкого I пальца кисти и стопы с лицевыми аномалиями).
Картина этого синдрома характеризуется умственной отсталостью, задержкой роста и специфическими особенностями строения лица и тела. Дети с таким синдромом очень маленького роста, у них характерные черты лица - нос, глаза, низкий лоб, и множество других признаков. Много сопутствующих заболеваний. Обычно такие люди социально не адаптированы. Но во мне не умирает надежда, что все у нас будет хорошо!
Ксюша еще не ходит, хотя ей почти два года. Она заметно отстает в развитии - как в физическом, так и в психологическом плане. Не говорит. Но уже понимает некоторые вещи.
Много мы уже пережили за два года, многое преодолели. Например, косоглазия и дисплазии теперь совсем нет, косолапость тоже почти исчезла. Сделали операцию на сердце. С помощью Божией, мы преодолели эту страшную инфекцию, которая была в ней, и которую можно было лишь уменьшить влияние с помощью баснословно дорогих препаратов. Мы же ничем не лечились. Это было чудо. Ксюша избавилась полностью от своей инфекции (последствия которой кстати ужасны, вплоть до смерти) после того как мы ее крестили.
Но самое замечательное в том, что моя дочка просто удивительно обаятельный ребенок. Ее все любят, ее невозможно не любить, она просто излучает такое обаяние, в ней есть какая-то искра, которая притягивает к ней людей. Открытый, жизнерадостный, улыбчивый ребенок.
Пишу я вам с просьбой найти детей с таким же диагнозом. Для того, чтобы мне ее воспитывать, расти, нужно много сил и опыта. Очень хочу поэтому найти родителей у которых родился такой же ребенок. Не говорю, что больной, но особенный. Другой.
Пожалуйста помогите мне в этом!
Россия, Республика Татарстан, п.г.т.Балтаси, ул.Наримана, д.39 кв.3, сот.тел. +79274028338
Пишите нам: kamb2442@mail.ru
Алла, мама Ксюши.
