Дети с синдромом Дауна не должны жить за забором.

Разделы: О семье и обществе

Четыре семьи из Карелии получат помощь от российского благотворительного фонда «Downside up» (Даунсайд Ап). Они отказались отдать в спецучреждения своих ребятишек, рожденных с синдромом Дауна, и будут растить их в родительской любви и ласке. Как ни печально, случай для России весьма редкий.

По статистике только 15 процентов российских семей, в которых родились малыши с синдромом Дауна, оставляют их дома. Подавляющее большинство родителей отдают таких детей на попечение государства, а, если уж говорить прямо, бросают, как только узнают о генетическом отклонении. Долгие годы в наших родильных домах существовала такая практика: рождается ребенок с синдромом Дауна (по статистике 1 из 700), и врачи сами предлагают матери отказаться от него и официально поддерживают версию о смерти. Неудивительно, что семей, воспитывающих таких детей дома, в нашей стране очень мало (хотя ежегодно на свет появляется около двух тысяч малышей с генетическими отклонениями). И Карелия, конечно, не исключение. У нас дети с синдромом Дауна, как правило, попадают сначала в специализированный Дом ребенка, где живут до трех-четырех лет, а, повзрослев, отправляются в Ладвинский дом-интернат. Оттуда уже не выходят.

Специалисты говорят, что виной всему стереотипы, которые давно преодолели на Западе, но никак не могут одолеть в России. На Западе, например, все знают, что от рождения ребенка с генетическим сбоем, не застрахован никто. Синдром Дауна -- это просто лишняя хромосома, которая возникает в момент зачатия, и ее появление не зависит от того, праведный образ жизни вели родители, или были наркоманами, обучались в Кембридже, или едва умеют читать.

У нас почему-то считается, что дети с синдромом Дауна ничего не понимают, они агрессивны, сексуально озабочены и не поддаются воспитанию. Их стараются изолировать от общества с первых дней жизни, и всю оставшуюся они проводят за забором. Они считаются недееспособными, им не разрешают работать. В наших спецучреждениях таких детей практически ничему не учат, - считают, что это бесполезно. В итоге они проживают очень короткую жизнь, и гибнут часто не от болезней, а в результате эмоциональных срывов. Например, не выдерживают переезда из одного учреждения в другое.

Между тем, на практике доказано, что люди с генетическим сбоем, хоть и отстают в развитии, способны очень многому научиться. Они читают, пишут, одеваются, танцуют, иногда играют на музыкальных инструментах, говорят на иностранных языках. Дети с синдромом Дауна даже в нашей стране хоть и редко, но оканчивают среднюю школу, а за границей известны случаи получения ими высшего образования. Обычно это очень добрые люди, которые всегда всем поделятся и никогда не сделают подлость.

Понятно, что сформировать личность в человеке, рожденном с синдромом Дауна, нелегко, и удается это только в тех случаях, когда ребенок воспитывается в семье. Но и в этом случае нужен особый подход, потому что дети с генетическими отклонениями по понятным причинам развиваются гораздо медленнее своих сверстников. К тому же они часто страдают сопутствующими заболеваниями и нуждаются в дополнительном лечении. Благотворительный фонд Даунсайд Ап (его штаб-квартира находится в Великобритании) -- единственный в нашей стране помогает семьям, где воспитываются дети с синдромом Дауна. На попечении этого фонда сейчас 750 таких семей из 60 регионов России. Теперь к ним присоединятся еще четыре семьи из Карелии.

Об этих семьях мы мало что знаем. Известно только, что они живут не в Петрозаводске, а где-то в районах, и что ребятишки в них еще совсем маленькие. Но то, что родители не отказались от своих детей и готовы приложить все усилия, чтобы сделать полноценной их жизнь, гарантирует семье безвозмездную помощь благотворительного фонда.

Даунсайд Ап курирует малышей с синдромом Дауна с первых дней жизни и до восьми лет. До полутора лет сотрудники центра патронируют семьи, - помогают ухаживать за детьми, затем для каждого малыша составляется индивидуальная программа занятий. Московские семьи ходят на консультации и уроки раз в неделю и делают домашние задания, семьи из районов занимаются дистанционно.

Еще ни одна наша семья не пожалела, что оставила у себя ребенка и не отдала в спецучреждение, - рассказывает представитель фонда Даунсайд Ап Елена Любовина. -- Родители по-настоящему счастливы, потому что видят результат, - дети вырастают не инвалидами, они могут заботиться о себе. Это возможно только тогда, когда малыши воспитываются в любви, знают, что такое родительская ласка. В нашем деле есть три составляющих успеха, - любовь, терпение и кропотливые занятия. Вместе они делают чудеса?.

*/Наталья Захарчук /*