Каролина Филпс. «Мама, почему у меня синдром Дауна?».

Разделы: О семье и обществе

Ссылки: Друзья: Самарская общественная организация «Общество Даун Синдром».

Посвящается Марку, Нику, Сузи и Лиззи, которая так радовалась этой книге, как будто написала ее сама.

Если подрезаны крылья,

Птица не может летать.

Но ты полетишь,

Дражайшее чадо Божье;

Ты полетишь,

Хотя будешь от всех отличаться

Сладостью горькой,

Блаженством и болью.

Твоих родных

Одиночество

Сблизит.

Не сомневайся:

Их побужденье -

Одна лишь любовь.

Их забота,

Их попеченье

Тебе не поставят суровых границ

. Летай, Элизабет Джой,

- Птенец, чьи подрезаны крылья!..

Стихотворение, которое Джейн Грэйшон специально написала для Лиззи

Предисловие

Точно описать человека - дело нелегкое. Еще труднее описывать того, кто, как Лиззи, составляет огромную и неизмеримо важную часть твоей жизни. Моя книга небеспристрастна - этого и быть не могло. Разумеется, в ней рассказано далеко не все. Однако я надеюсь, что эта книга хотя бы отчасти передаст вам то, что принесла нам Лиззи, - ощущение полноты и радости жизни. Развитие редко обходится без мук. Думаю, возрастание в родительстве не составляет тут исключения. Мы же прошли особый путь: нам пришлось узнать, что значит быть родителями ребенка с синдромом Дауна. Однако мы растили дочь не «стиснув зубы», а с радостным удивлением и даже весельем. Она помогла нам взглянуть на мир новыми глазами. Младшие наши дети - каждый из которых дорог нам по-своему - стали для нас частью этого нового мира. Моя книга - для всех, кому интересны дети. Но прежде всего я адресую ее родителям, оказавшимся в том же положении, что и мы, - в надежде, что книга придаст им мужества и поможет смело смотреть в будущее. Надеюсь, что эта книга познакомит вас с Лиззи - такой, как она есть. Еще надеюсь, что на ее страницах вы увидите свое отражение - и отражение Бога, Который создал всех нас и любит каждое Свое творение.

Часть I. Первые восемь лет

Истинная любовь - это действие воли, которое часто превосходит эфемерное «чувство любви»

Скотт Пек, «Нехоженый путь»

Глава 1. Рождение

Тихо, чтобы не разбудить детей, я запираю дверь и иду к машине. Уже темнеет. Садясь в машину, я дрожу - не от холода, а от волнения. Я устраиваюсь поудобнее, включаю магнитофон и несколько секунд сижу неподвижно, наслаждаясь одиночеством и покоем. Затем трогаюсь с места и вывожу автомобиль на дорогу. Я еду мимо фабрик, магазинов, викторианских зданий, и, чем ближе к клинике, тем мне становится тревожней. Где же родильное отделение? Наконец я вижу знакомую вывеску, вхожу и направляюсь к лифту. У меня сильно колотится сердце и слегка подташнивает. Лифт останавливается на третьем этаже. Я выхожу, крепче прижимаю к себе красный альбом с фотографиями и стараюсь привести в порядок мысли. Я чувствую, что послана сюда с особой миссией. Но я не могу брать на себя ответственность за молодую маму, ее мужа и ребенка. Моя задача - лишь попытаться им помочь. Я подхожу к посту медсестры.

- Меня пригласил педиатр, - говорю я.

Сестра ведет меня по длинному коридору и пропускает в палату. Едва войдя, я понимаю, что разговора с глазу на глаз с матерью не получится: у кровати кольцом сгрудились родственники, и я чувствую себя нежеланной гостьей. Жаль, что не вышло прийти днем, думаю я. Я дружелюбно улыбаюсь симпатичной пожилой женщине - должно быть, бабушке. На кровати сидит мать - очень молодая и красивая, но бледная как полотно. Ее муж, такой же юный, стоит рядом: на его лице - потрясение и растерянность. Он хмурится, увидев чужого человека. Я пытаюсь объяснить, зачем пришла, и муж просит родных выйти на несколько минут. Он готов поговорить. Я нерешительно достаю сверток и кладу его на кровать.

- Это для малышки, - говорю я.

Мать очень удивлена и, кажется, обрадована. Мне становится чуть полегче. Мысленно я пытаюсь поставить себя на их место. Но время изменяет и исцеляет нас, и сейчас мне уже трудно вспомнить, какое горе испытывала я в те дни. Они могут подумать, что я перенесла свою беду без особых потрясений. Дело в том, что я больше не чувствую ни тоски, ни уныния. Усталость, раздражение - бывает, но уныния больше нет. Чаще всего моя маленькая озорница доставляет мне радость. Но как же мне помочь этой паре? Только показав на своем примере, что можно выдержать такое испытание и остаться людьми.

- У моей дочери тоже синдром Дауна, - начинаю я. Отец и мать вздрагивают; должно быть, их, как и меня когда-то, пугает это название. - Сейчас ей восемь лет. Я принесла фотографии... Понимаю, что сейчас вы слишком потрясены, но все же... - продолжаю я, стараясь приглушить радостные нотки в голосе. Они поглощены своим горем, и мой энтузиазм может их оскорбить. Доктор говорил мне, что они собираются отказаться от ребенка. Этого я очень боюсь. Что для малышки страшнее полной покинутости? Но, чтобы убедить, я должна их сначала понять.

Отец, кажется, поверить не может до сих пор. Почему это случилось именно с ними? Обоим всего по двадцать три. Они слишком молоды для такого испытания. Мать говорит, что завтра возвращается домой. Не может больше оставаться в четырех стенах больничной палаты. Я сама в свое время испытывала то же самое. Но сейчас это меня тревожит: оторвавшись от ребенка, ей будет легче от него отречься. - Хотите на нее посмотреть? - спрашивает отец. В его голосе слышится гордость, и я сразу преисполняюсь надеждой. Мы идем к лифту, и у меня снова начинает сосать под ложечкой. Точно такой же лифт был в клинике, где я родила Лиззи. Чтобы навестить ее в детском отделении, мне приходилось спускаться на этаж. С тех пор все больничные лифты вызывают у меня тошноту. Двери закрываются, и молодой человек тихо говорит мне:

- Я в отчаянии. Просто не знаю, что делать.

Я знаю: восемь лет назад я чувствовала то же. Я пытаюсь его утешить, сказать, что он ни в чем не виноват - но он не слушает, да, кажется, и не слышит. Его горе еще слишком свежо, чтобы утихнуть от чужих утешений. Специализированная детская палата ярко освещена. Свет отражается в ярко-красном блестящем линолеуме, и малютка в кровати тоже кажется краснокожей. Головка ее покрыта густыми черными волосами, - Хотите подержать?

И вот она у меня на руках. Я осторожно держу ее; сердце мое сильно бьется и что-то сжимается внутри. В этот миг я забываю, что на руках у меня чужой ребенок. Это мое дитя, боль и радость моего сердца... Суббота, 11 апреля 1981 г.

Я проплакала всю ночь. Утром медсестра принесла мне чай и успокаивающе сказала: «Ну, вы верующая, у вас все будет в порядке». Почему она думает, что верующие страдают меньше остальных? «Такие дети все равно не понимают, кто за ними ухаживает», - продолжала она. Неужели она пытается этим меня утешить? К счастью, я знакома с нарушениями развития не по книгам. Два лета я проработала в клинике для детей-инвалидов. Там была одна девчушка с синдромом Дауна... Нет, сестра, они понимают, кто о них заботится, кто их любит. Неужели это случилось только прошлым вечером? Педиатр хочет увидеть моего мужа. Я узнала об этом от сестры в пять часов, когда в первый раз пришла навестить дочку. Услышав об этом, я сразу подумала: «Что-то неладно», - и пристальней вгляделась в крохотное существо у меня на руках. Черты ее лица показались мне странно знакомыми... и вдруг я поняла. «Она - "монголка"1, верно?» - спросила я у сестры. «Доктор еще не знает», - ответила она. Но я знала. Я храбро сказала, что я христианка, и Бог ничего не делает без цели. Сестра заметила, что я держусь молодцом. «Ты будешь самой умной "монголочной" на свете», - прошептала я дочери и закусила губу, чтобы не разрыдаться.

Марк приехал, как только мне удалось дозвониться. Как тяжело было разговаривать с ним по телефону! Я чувствую себя перед ним виноватой. Он уже обзвонил всех родных и друзей, рассказывая, что у него родилась дочь. Теперь придется звонить еще раз... Я подвела его: не смогла, как другие матери в клинике, родить нормального ребенка. С облегчением я узнала, что пока мне зашивали разрывы, Марк провел с ней полчаса и не заметил никаких отклонений. «Чудная малышка», - сказал он. Я чувствую, что он полюбил ее, несмотря ни на что. С ним я тоже старалась «держаться молодцом». Пришел педиатр и сообщил, что наш ребенок, возможно, «даун». Ненавижу этот ярлык! Ребенка-«дауна» трудно воспринимать как личность, как нашу дочь. Доктор послал образец ее крови на анализ, и скоро мы будем все знать точно. Он был достаточно тактичен, однако так спокойно говорил о том, что в корне меняло нашу жизнь!

Я уснула только под утро. Через несколько часов проснулась, и сперва мне показалось, что все это - просто дурной сон. Но сосущая пустота внутри подсказала мне, что я ошибаюсь. Весь день я рвалась к дочери. Спрашивала медсестер, когда они проводят меня вниз, и не верила своим ушам, когда они отвечали: «После обеда». Когда наконец две сестры согласились проводить меня в специализированное детское отделение, я не помнила себя от радости и волнения. Моя доченька прожила свой первый день - и всего каких-то полчаса я подержала ее на руках. Смогу ли я полюбить ее? Не станет ли преградой между нами этот первый день одиночества? Готова ли я принять ее? Сумею ли преодолеть неизбежное чувство отчуждения при мысли о том, что ее тело устроено не так, как наши?

Я толкнула дверь. Вот и она - такая маленькая! Она тонула в распашонке, рукавички были ей велики, трикотажный чепчик сползал на глаза. Завернутая во все эти тряпки, она казалась совсем чужой. Я хотела ее приласкать; ее туго запеленали и дали мне. Кто-то сказал, что она плакала почти полчаса, пока медсестры, занятые другими делами, не потрудились ее накормить. Не понимаю, как я сдержалась. Как хотела бы я остаться здесь, с ней! Мне принесли стул; я сидела среди застекленных инкубаторов, прижимала ее к себе и с ней разговаривала.

Пришла медсестра и сказала, что пора уходить, иначе я ее утомлю. Что за глупость? Как можно утомить любовью? Моей девочке нужна вся любовь и забота, сколько ее есть на свете. Какое право они имеют разлучать меня с ребенком? Она - моя маленькая дочка, а не государственная собственность! В миг рождения я видела ее лицо. Маленьким, прямым, плотно сжатым ртом она напомнила мне прабабушку. Может быть, такое выражение у всех новорожденных? Сейчас я всматривалась в ее лицо, и слезы подступали у меня к горлу - слезы облегчения. Я люблю ее! Какое это счастье - просто держать ее на руках! Я хотела бы забрать ее домой как можно скорей, но она еще очень маленькая, и ей нужен отдых. Воскресенье, 12 апреля

Сегодня мне позволили перейти в детское отделение. Не могу поверить, что теперь доченька все время будет со мной! Я лежу в кровати и просто слушаю ее дыхание... Какое счастье знать, что она - мое дитя!.. А какие у нее смешные маленькие ручки и круглое личико!

В первый раз после родов я открыла Библию. Сегодняшнее чтение - псалмы 60 и 61. В глаза мне бросился стих: «...Ибо Ты, Боже, услышал обеты мои и дал мне наследие боящихся имени Твоего» (Пс. 60, 6). Именно так я и должна понимать рождение дочери - как дар, особый дар Божий. Мы собирались назвать ее Сарой, но теперь я чувствую, что такое имя не подходит. Назовем ее Элизабет, Элизабет Джой. Элизабет - потому что это имя означает «дар, или обетование Божье» 2, а Джой3 - потому что мы должны верить, что доченька принесет нам радость. Да, опереться сейчас мы можем лишь на веру - веру в Бога и в нашу дочь.

Я читаю дальше: «Бог - моя твердыня и защита, любовь Его неколебима» 4. Только сейчас, в клинике, я ощутила всю истину этих слов. Я слаба и уязвима, но знаю, что Бог окружает меня и служит мне опорой. Он поддерживает меня в тяжком испытании. Я не в силах молиться, но знаю, что я с Богом, а все остальное - неважно.

Среда, 15 апреля

Сегодня Элизабет стала предметом раздора двух старших сестер: они спорили о том, как ее кормить, как часто следует прикладывать к груди и много ли молочной смеси давать из бутылочки. Я не знаю, что делать. Она никак не хочет сосать, и мне кажется, что она так и не сможет покинуть клинику. Сегодня в полночь я приложила ее к груди одна, без сестер. У нее снова ничего не вышло, и она громко заплакала от досады. По крайней мере, мне показалось, что от досады. Я была потрясена. Слава Богу, думала я, она чувствует и реагирует так же, как мы.

Четверг, 16 апреля - Великий Четверг

Сегодня я решила, что больше не выдержу. С меня хватит. Кажется, до сих пор я понимала, что случилось с Элизабет, только умом, сегодня поняла сердцем. Все утро я сидела как на иголках. Мне казалось, что врач должен был сказать, когда нас с Элизабет отпустят домой - наверно, он сказал, а я прослушала... Я не могла больше выносить неизвестности. После завтрака мне дали какую-то микстуру - как объяснила сестра, для скорейшего сокращения матки. Через несколько минут началась тошнота и сильные боли. Я не ожидала ничего подобного и запаниковала. Когда прибежала медсестра с болеутоляющими, я рыдала и кричала в голос: «Я больше не могу, не могу!» Мне объяснили, что это обычный побочный эффект и, чтобы предотвратить его, я должна была что-нибудь съесть после приема лекарства. Ну почему мне никто не сказал об этом вовремя?! Удивительно, как точно отражены мои чувства в сегодняшнем библейском чтении: «Скорби мои становятся горше, и я преисполняюсь тревоги. Чем больше размышляю я, тем больше скорблю; невольно вопрошаю: Господи, долго ли мне еще жить?» (Пс. 38, 3~5).

Когда мне наконец сказали, что мы можем ехать домой, я даже не сразу поверила. Я чувствую себя освобожденной из темницы; нет, даже воскресшей. Наступающие дни стали для меня поистине пасхальными. Уже в приемном покое, заворачивая Элизабет в огромный конверт, я вдруг поняла, что теперь она - действительно моя дочь. Я могу все время быть с ней и ухаживать за ней так, как сочту нужным. Я буду приучать ее к груди по своему разумению, а не по чужим указаниям. Не нужно больше дрожать при мысли, что я нарушу какое-то правило и вызову упреки медсестер. Никто больше не скажет, что я утомляю ее своей любовью. Может быть, я начала жить заново.

Глава 2. Смерть и воскресение

Мы привезли Элизабет домой. Слезы облегчения текли у меня по щекам, когда я вносила ее в большой полутемный холл и поднималась по лестнице, чтобы положить ее в новенькую колыбельку - подарок бабушки. Какое счастье - заворачивать ее в новые пеленки вместо больничных! Когда же Элизабет начала наконец брать грудь, радости моей не было предела. Первые дни дома запечатлелись у меня в памяти, как какой-то прекрасный сон. Ни я, ни Элизабет не обязаны больше жить по режиму; чтобы увидеть дочку, мне не нужно высчитывать время и упрашивать медсестер. Я словно освободилась из тюрьмы, или даже воскресла из мертвых. Прогулка, поход в магазин - все наполняло меня восторгом. Обычная жизнь казалась мне необыкновенным подарком...

Однако пребывание в клинике не прошло для меня бесследно. В первые дни радость от возвращения домой заставила меня забыть об испытанных боли и унижении, но через несколько дней воспоминания вернулись. Я снова и снова переживала каждую болезненную процедуру, каждое ограничение, каждое бестактное слово медсестер. Лишь несколько недель спустя я смогла выразить словами терзающую меня боль. Все вокруг напоминало мне о нашем горе. Увидев по телевизору играющих детей, я плакала о том, что наша доченька, может быть, никогда не сможет качаться на качелях. Однажды в гости ко мне пришла приятельница с ребенком того же возраста, что и Элизабет: ребенок был сильным, крепким, беспрестанно двигался, и я, глядя на него, умирала от зависти. Нам прислали медицинскую карточку Элизабет; пакет был адресован «мисс Э. Филпс» - и такое обращение показалось мне символом вечного одиночества: может быть, она никогда не выйдет замуж.

Но вместе с печалью не покидала меня и радость от того, что в нашу семью вошел новый человечек. Ее первая улыбка, огромные голубые глаза, крошечные ручки с растопыренными пальчиками (она тянулась ко мне, когда я прикладывала ее к груди), миниатюрное тельце, для которого велики были даже самые маленькие детские распашонки, - все это наполняло меня каким-то восторженным благоговением. А как радовались мы, когда заметили, что Лиззи отвечает на нашу любовь, что она осваивает пространство, начинает играть! Мы наконец поверили, что она - человек, со всеми человеческими чувствами и реакциями. А остальное - не так уж и важно. Были и тяготы, порой, казалось, невыносимые. Руководства, издаваемые Ассоциацией родителей, имеющих детей с синдромом Дауна, советовали как можно раньше начинать обучающие занятия и упражнения. «Ваш ребенок - вызов для вас», - говорилось в начале одной такой памятки. Читали мы и медицинскую литературу. Труднее всего было привыкнуть к ярлыку «ребенок-"даун"». Я раньше называла таких детей «монголами», а про «даунов» впервые услышала вечером того дня, когда родилась Лиззи. Тогда врач, не вставая из-за стола, спокойно сообщил, что, по-видимому, у нас родился «даун». Эта кличка застревала у меня в горле; но со временем мы привыкли. Порой, слыша название "даун" и читая сухие перечни физических отклонений, я ловила себя на мысли, что все это написано не о нашей дочке, а о каком-то инопланетном чудище. Немало времени прошло, прежде чем мы осознали, что Лиззи похожа на нас, что наших генов у нее не меньше, а даже больше, чем надо. Она не такая, как другие дети с синдромом Дауна, потому что ни один из них не похож на остальных. Лиззи - девочка с путаницей в генах. Ей труднее, чем другим, но от этого она не перестает быть самой собой.

Детям положено болеть, и Лиззи - не исключение. Как все матери на свете, я не спала ночами, выбивалась из сил, чувствовала себя одинокой и никому не нужной и тихонько плакала по ночам от тоски и безысходности. Так я начала понимать, что многие мои чувства схожи с переживаниями всех молодых матерей, И тоскую я потому, что после первых родов депрессия - обычное дело, а не только потому, что мой ребенок не такой, как другие. И радость от того, что в нашу жизнь вошел новый человек, что он улыбается нам и лепечет в ответ на наши слова (а Лиззи начала и улыбаться, и лепетать, хотя несколько позже, чем сверстники), - эту радость мы тоже разделяли со всеми родителями на свете. Я долго не могла примирить в себе радость и горе. В первые же дни я воздвигла вокруг себя некую защитную стену, которую преодолевала потом долго и с большим трудом. Дома, где не было других детей, легко было чувствовать себя счастливыми. Мы кормили Лиззи, одевали, играли и разговаривали с ней, слушали ее младенческий лепет и ни о чем больше не думали. Но каждый раз, когда мы покидали свое убежище и встречались с людьми, мы видели, что Лиззи не похожа на других. Она слишком медленно растет. Она иначе выглядит. Ей не идут обычные детские платьица. У нее слишком круглое личико. Это повторялось снова и снова, и наша боль не угасала. Наш первый праздник с Лиззи кажется сейчас оазисом в пустыне; может быть, потому, что мы отгородились от реальности мощными каменными стенами милого корнуэллского дома - дома, где прошло детство Марка. В стенах его, поросших мхом, в мягком корнуэллском воздухе чувствовался дух семьи и витала память о предках. В этой крепости, куда не проникало дыхание внешнего мира, мы могли хотя бы на миг поверить, что все в порядке. И Лиззи была здесь просто любимой дочерью и внучкой - и ни кем иным.

Будущее пугало меня своей неопределенностью. Доктора в клинике не брались делать предсказания относительно способностей Лиззи. Однажды в выходной день я увидела группу взрослых-инвалидов: их привезли на пляж в автобусе. Я заставила себя не отводить глаз. Неужели Лиззи станет такой же, думала я? Чего нам ждать? Готовы ли мы к самому худшему? Но я не теряла надежды. Будущее этих людей, думала я, и не могло быть иным до Акта об образовании 1971 года, установившего, что детей-инвалидов следует обучать, а не только за ними присматривать. Еще серьезней ситуация изменилась после Акта 1981 года, согласно которому такие дети получили право обучаться в общеобразовательных школах. Увиденные мной инвалиды родились в то время, когда не было ни программы «Портедж» 5, ни дошкольного обучения, ни витаминотерапии, ни широкого использования антибиотиков, ни родительских ассоциаций. Средний коэффициент интеллектуальности IQ, как я читала, возрос с двадцати восьми в начале века до шестидесяти в семидесятые годы. Лиззи ожидает почти нормальная жизнь. У нас были основания для благодарности. Однако я была не в ладах с собой. Не могла смириться с проблемами Лиззи, научиться спокойно воспринимать ее необычность. В те первые недели, когда я вывозила ее гулять, возле коляски часто останавливались прохожие - обычно женщины по дороге в магазин или из магазина. Они любовались на Лиззи, трясли перед ней погремушками, висевшими в коляске, и говорили обыкновенно одно и то же: - Какая прелестная у вас малютка!

А я отвечала одно и то же:

- Да, спасибо... но у нее синдром Дауна. До сих пор не могу понять, зачем я в этом признавалась. Может быть, когда они восхищались Лиззи, я чувствовала себя обманщицей? Или просто хотела услышать слова сострадания и участия? Они терялись, не знали, что отвечать, но мне становилось немного легче.

Однажды пожилая женщина в церкви спросила, тихий ли мой ребенок. И тут у меня неожиданно вырвалось: «Да, вполне». Почему я не сказала правду: «Нет, она почти все время плачет»? Дело в том, что как раз перед этим я читала о том, какими должны быть «хорошие» дети с синдромом Дауна: спокойными, даже безответными. Вернувшись домой, я взяла вилы и пошла в сад. Я яростно вонзала вилы в жирную землю, а по щекам моим струились слезы... Я жила, как на передовой, всегда готовая к сражению - верный признак того, что еще не смирилась с потерей. Да, мы потеряли нормального здорового ребенка. И еще не знали, кто был нам дан взамен. Однако мы испытывали не только тоску и уныние. Была еще и решимость. Если наша дочь появилась на свет ущербной, что ж, мы сделаем все, что в наших силах, чтобы помочь ей найти достойное место в жизни. Мы жадно поглощали все книги и научные статьи на «нашу» тему. Я придумывала упражнения для Лиззи, покупала ей развивающие игрушки и была счастлива при мысли, что мои покупки помогают ей расти и познавать мир. С тех пор в углу гостиной прочно обосновалась красная коробка, заполненная кубиками и пирамидками.

Нежелание смириться? Да, можно назвать это и так. Нам не суждено иметь нормального ребенка, живого и сообразительного. Что ж, у нас будет живой и сообразительный ребенок с синдромом Дауна. Может быть, в этом и не было ничего дурного; но такая установка подавляла меня. Я не могла расслабиться и позволить Лиззи учиться самой. Мне казалось, что ее будущее зависит только от моего усердия. Немало времени понадобилось нам, чтобы понять: Лиззи - не послушная марионетка, а мы - не Господь Бог. Порой я впадала в отчаяние. Усилия казались напрасными, и смысл им придавало только одно: я верила в Того, Кто слышит все наши моления, даже самые неразумные, и все обстоятельства обращает нам же на пользу. «Господь говорит с нами тихо, доставляя нам радость, беседует с нами голосом совести и кричит, попуская страдания», - говорит К. С. Льюис в своей книге «Страдание» 6.

Со дня рождения Лиззи я знала, что все происходит по воле Божьей и что Он - на моей стороне. Даже в те минуты, когда гибель прежнего мира ощущалась особенно остро, я с несомненной очевидностью чувствовала, что Бог - рядом. И никогда еще я так не нуждалась в Его присутствии!

Лиззи родилась на Пасху, в день, когда через смерть приходит жизнь. И мы надеялись, что наше отчаяние сменится радостью, гибель прежнего мира станет началом новой жизни с новыми целями и ценностями.

Путь Божий не всегда ведет к успеху в нашем понимании. Бог берет самого бедного, слабого, незначительного человека и совершает с ним нечто великое. Иисус родился не в иерусалимской городской клинике, а в нищем Вифлееме, в яслях для скота и умер позорной смертью. Однако именно Его избрал Бог, чтобы через Него искупить человечество, разрушить стену греха и непослушания и воссоединить нас с Собой.

Не сильных, не мудрых мира сего, но самых немощных избирает Он, дабы явить на них Свою славу. Только теперь мы начали понимать эту великую истину. В Светлое Воскресенье после рождения Лиззи наш викарий говорил проповедь на стих из Нового Завета: «Всегда носим в теле мертвость Господа Иисуса, чтобы и жизнь Иисусова открылась в теле нашем... так что смерть действует в нас...» (I Кор. 4, 10-12).

Странная тема для пасхальной проповеди, сперва подумала я. Но вскоре начала понимать, что Пасха говорит не только о новой жизни, но и о смерти, и одно невозможно без другого. Слова проповеди были как будто обращены к нам. Мы мечтали о том, каким будет наш ребенок, и мечты наши рухнули в одночасье. Что это, как не смерть? Мы не могли больше полагаться на себя и положились на волю Божью. А это и значит быть христианами.

Бог помогал нам по-разному, и одним из Его даров стала программа «Портедж». «Портедж», созданный в Висконсине (США), представляет собой дошкольную развивающую программу, занятия по которой ежедневно проводят с детьми родители. Каждой семье придается инструктор, раз в неделю навещающий подопечных. Он оценивает успехи ребенка и, как специалист, подбирает наиболее полезные формы занятий.

Наша приятельница Крис, детская сестра-воспитательница, решила пройти курсы обучения на инструктора. Это было во время моей беременности. Когда Лиззи появилась на свет, Крис уже получила диплом и была готова нам содействовать. Так я снова убедилась в том, что Бог помнит о нас и заранее заботится обо всех наших нуждах. В те далекие дни «Портедж» помог мне преодолеть отчаяние. Занятия с Лиззи были расписаны по дням, даже по часам, так что предаваться унынию было просто некогда. Передо мной стояли четкие и вполне достижимые цели. Раз в неделю я встречалась с давней подругой - с человеком, которого, как и меня, волновала судьба Лиззи, который не пытался утешить меня пустыми словами, а трезво объяснял, в чем Лиззи делает успехи, а над чем надо поработать еще. Еженедельные визиты Крис стали для меня праздником.

Помню, как мы лежим на коричневом ковре перед каминной решеткой, за которой весело трещит пламя. На полу разбросаны игрушки: мы наблюдаем за Лиззи - сообразит ли она опустить кубик в квадратное отверстие коробки, а человечка - в круглое? Найдет ли игрушку, спрятанную под покрывалом?

Очень медленно Лиззи училась ползать: игрушки ее не привлекали, и мне приходилось приманивать ее леденцом. В такие минуты я чувствовала себя дрессировщицей на собачьей площадке. Зато потом, гораздо позже, настало время, когда мы с Крис могли стоять в разных комнатах, разделенных холлом, и предлагать Лиззи: «Возьми, пожалуйста, куклу у Крис», «Отдай это маме». По сигналу - звону брошенной монетки - Лиззи, весело смеясь, выполняла задание. Смеялись и мы - от радости за ее успехи. Как счастливы мы были, когда Лиззи доказала, что способна сделать что-то сама! В основном она развивалась быстро, но бывали периоды задержки, очень меня беспокоившие. Возможно, не все наши задания были интересны Лиззи, и не ко всем она была готова. Мы двигались на ощупь, методом проб и ошибок, и успех приходил к нам внезапно, как чудесный дар. Однако программа занимала отнюдь не всю нашу жизнь. Как не вспомнить плавание в местном лечебном бассейне, походы в магазин, прогулки в ближайший лесок, визиты в «Клуб ползунков», частых гостей - молодежную группу из нашей церкви (ребята очень полюбили Лиззи), поездки к друзьям в другие города!.. А в конце первого года мы с Лиззи ездили на конференцию «Портедж» для инструкторов и родителей. Словом, скучать не приходилось. Но порой среди самого бурного веселья меня охватывало гнетущее чувство одиночества, словно я только с виду среди друзей, а душой где-то далеко, очень далеко отсюда... Несколько раз - на Рождество, в дни крещения Лиззи и рукоположения Марка - мы устраивали семейные празднества. Но все они были окрашены печалью. Нас все любили, у нас было множество друзей - однако мы не могли считать себя настоящими членами этой замечательной общины. Мы жили как будто на чемоданах, в любой день готовые сорваться с места. Даже материнство не объединяло меня с другими матерями. Между нами было отличие, о котором я не могла забыть. Порой одиночество перерастало в уныние и жалость к себе. Тогда я старалась отвлечься работой. Но это не всегда удавалось. Помню, как однажды я видела по телевизору фильм о ребенке с синдромом Дауна. Родители покинули его, и он медленно угас в клинике, одинокий и никому не нужный. Я упала на диван, зарывшись лицом в подушку, и долго безутешно рыдала. Между тем Лиззи росла и развивалась. Она научилась сидеть: сначала на стульчике с высокой спинкой, затем - держась за пластмассовую ручку, а в семь месяцев впервые села сама. В этом возрасте она была пухленькой, с круглым, как мяч, личиком: но постепенно, активно двигаясь в манеже и ползая по полу, похудела, а лицо ее приобрело форму сердечка. Огромные глаза и лукавая улыбка делали мою доченьку просто красавицей.

Тем не менее подсознательно я не переставала сравнивать Лиззи с другими малышами. Им шло все, что на них ни наденешь; а для Лиззи приходилось тщательно подбирать платьица. Снова и снова я думала о том, что она не похожа на других детей. Почему? Неужели я все-таки не смогла принять Лиззи такой, как она есть?

Помню одну большую радость: всего шести недель отроду Лиззи, махнув рукой, сбросила с подноса колокольчик. Этот фокус она повторила несколько раз. Мы были счастливы: она поняла, что может сама перемещать предметы! На Рождество, когда Лиззи было восемь месяцев, она научилась играть на ксилофоне, стоявшем в гостиной корнуэллского дома. Постепенно она училась ходить - правда, пошла очень не скоро, в девятнадцать месяцев, перед этим вдоволь нагулявшись на ходунках (каждые выходные мы тренировались с ней на пляже). Помню, как она прошла по комнате двадцать два шага - радости моей не было предела!

Характер Лиззи начала проявлять едва ли не с рождения. Она громко и сердито кричала, если мы запаздывали с кормлением. Она изобретала собственные игры: например, прыгала с дивана, а мы должны были ее ловить; или вечером, когда я собиралась надеть на нее подгузник и уложить в постель, весело уползала от меня с этим подгузником в руках, - и я смеялась вместе с ней. Еще она любила мять в руках и рвать тряпки. Эта забава мне никогда не нравилась; однако потребовалось много лет, чтобы отучить Лиззи от этой привычки.

Так же обстояло делo и с программой: Лиззи занималась только тем, что ей было интересно. Помню, как мы едва ли не несколько месяцев кряду учили ее выпускать из рук взятую вещь. Порой меня охватывало отчаяние: казалось, что она вовсе не движется вперед. Я вела ежемесячный дневник успехов Лиззи и в тяжелые минуты заглядывала в него, чтобы убедиться, что прогресс все-таки есть. Но страхи не проходили. Я боялась, что она никогда не сядет, не встанет, не пойдет, что навсегда останется несмышленым младенцем.

Меня часто навещала приятельница с маленьким сыном - ровесником Лиззи. Разговоры с ней доводили меня до слез. «Мой малыш знает уже пятьдесят слов, - говорила она. - А Лиззи?» Не понимаю, как я ни разу не сорвалась! После ее ухода я рыдала, недоумевая, откуда берутся такие самовлюбленные эгоисты? А моя подруга не была эгоисткой - ей всего лишь недоставало такта. Какие там пятьдесят слов! Я боялась, что Лиззи не заговорит никогда...

Я не решалась позволить Лиззи самой выбирать себе занятия. В то время я не верила, как верю сейчас, что в каждом ребенке заложено стремление к росту и обучению. Конечно, Лиззи нуждалась в руководстве, но и сама она беспрерывно изучала окружающий мир - пусть иной раз и довольно неприглядными, на наш взгляд, способами: например, ее интересовало, что будет, если размазать йогурт по обеденному столу и легко ли вырвать у мамы прядь волос? Меня тревожило, что Лиззи выполняет лишь немногие задания из длинного списка программы, что она вообще не занимается ничем «конструктивным». На этой почве порой возникали ссоры с Марком. Он с самого начала не разделял моего почти навязчивого желания «учить» Лиззи. В книгах, которые я читала после ее рождения, столько говорилось о стимуляции и обучении, что я начала верить, будто от этого зависит едва ли не самая ее жизнь.

Марк - более спокойная и созерцательная натура. И к Лиззи он подходил «по-философски»: играл и болтал с ней, не стремясь превратить каждую минуту общения в «развивающий опыт». Его раздражала моя настойчивость; мне же казалось, что он не хочет мне помочь и совсем не заботится о Лиззи. Порой мне бывало очень горько. Теперь я понимаю, что с самого рождения Лиззи мы относились к ней по-разному. «Что я могу сделать?» - спросила я себя, едва оправившись от шока. А Марк не пытался переделать свою дочь. Он принял ее такой, как она есть.

Марк не возил Лиззи в поликлинику и не разговаривал с другими матерями. Может быть, поэтому ему было легче. Ведь ему не приходилось беспрерывно сравнивать Лиззи с другими детьми... Все время, пока Лиззи занималась по программе «Портедж», между нами тлело напряжение, временами - чаще всего по выходным - перераставшее в открытые ссоры. Мне казалось, что в выходные-то только и заниматься; Марк же хотел просто играть и общаться с дочерью. «Ты совсем мне не помогаешь! - говорила я. - Почему я должна нести это бремя одна?» Марк раздражался - я начинала плакать. Споры и слезы повторялись едва ли не каждое воскресенье, и нам казалось, что этому не будет конца.

Однако все на свете меняется. Менялось и мое отношение к Лиззи. Я поняла, что Марк - любящий и заботливый отец. А Лиззи постепенно стала для меня не «больным ребенком», а просто любимой доченькой. Даже если порой она вела себя, как говорят, «типично», меня это не поражало и не пугало.

Когда ей был год и девять месяцев, я записала в дневнике: «Сегодня утром, после завтрака, Лиззи уселась на пол на пороге кухни и несколько раз стукнулась головой о дверь. Затем минуты две качалась взад-вперед. Такое с ней иногда бывает - но редко и недолго, и не переходит в привычку. Мне кажется, она просто экспериментирует со своим телом. А сегодня, глядя на нее, я даже засмеялась. «То, как Элизабет сейчас себя ведет, - типичное поведение детей с отклонениями, - думала я, - а я все равно люблю ее! Люблю такой, как она есть!» В те дни, когда Элизабет училась ходить, в моей жизни снова должны были произойти большие перемены. Я ожидала второго ребенка.

Первые месяцы беременности прошли тревожно. Анализы не показали ничего определенного. Мне предложили аборт - я твердо отказалась. Не согласилась я и на анализы крови и амниотической жидкости, позволяющие на ранних стадиях беременности выявить у ребенка синдром Дауна. Я боялась, что результаты анализов окажутся положительными, и не хотела вредить себе и малышу, беспокоясь о том, чего не могу изменить. С гинекологом было сложнее. На двадцать третьей неделе беременности у меня начались нелады со здоровьем: испугавшись выкидыша, он направил меня в то самое отделение, где появилась на свет Элизабет. Тревога оказалась ложной, но я пережила немало неприятных минут, и мое мужество было сильно поколеблено. Крис, наш инструктор, навещала меня в клинике. Однажды она показала мне стих из Библии, относящийся, по ее мнению, прямо к нам: «Сказал Бог: Я охраню тебя в пути и приведу на место, уготованное для тебя» 7. Кстати, в тот день, когда я поняла, что беременна, в церкви у нас проводился молебен об исцелении больных. Приезжий священник из Шри-Ланки произнес проповедь, а затем мы молились все вместе. Я ясно чувствовала, что Бог - среди нас. Теперь, оглядываясь назад, я думаю, что этим совпадением Бог говорил: «Этот ребенок окажет целящее воздействие на тебя и на Лиззи». Постепенно ко мне возвращалась уверенность. Малыш рос, активно двигался, и я больше не боялась будущего. Пребывание в клинике стало уроком, многому меня научившим. Я поняла, что мечтать о нормальном ребенке не стыдно, а вполне естественно. Но лучше возложить все надежды не на самого ребенка, а на Бога, Чьи обетования нерушимы. Последние месяцы беременности я провела в радости и согласии с собой.

В это время Марку предложили новый приход - всего в десяти милях от нас, в лондонском пригороде, окруженном лесом. Вокруг дома, куда нам предстояло переехать, раскинулся сад, а за оградой приветливо сверкала синяя гладь озера. Рожать я предполагала уже на новом месте. Это значило, что мне предстоит воспользоваться системой «домино»: мои прежние доктор и акушерка будут регулярно осматривать меня до родов и присутствовать в клинике при самих родах. Я познакомилась с акушеркой - членом нашей новой церкви - и доктором, тоже верующим. Если все пройдет нормально, говорили они, меня выпишут уже через шесть часов.

К счастью, мне не придется возвращаться в клинику, где пережито столько горьких минут! В этом я видела помощь Божью, Его ответ на мои горячие, хотя и невысказанные молитвы. Я надеялась, что благополучные роды второго ребенка принесут мне исцеление. Бог помнит о нас, исполняет наши прошения, врачует раны и неуклонно ведет нас вперед. В то же время я понимала, что полное исцеление невозможно. Бог послал нам эти испытания, чтобы мы разделили с другими страдающими их боль. В последние несколько месяцев перед отъездом мы с Марком навещали женщину, умиравшую от рака. Конечно, ее испытания несравнимы с нашими; но все же воспоминания о рождении Лиззи придавали мне храбрости. Я тоже знала, что такое страдание. За эти месяцы Лиззи из младенца превратилась в девочку. Она уже не прыгала в манеже, а чинно сидела за столиком в гостиной, занимаясь своим делом. Больше всего она любила чертить цветными мелками каракули на грифельной дощечке. Второй день рождения Лиззи мы отпраздновали у бабушки. И сейчас на столе у меня стоит фотография: маленькая девочка в свитерке, юбочке и колготках встает из-за стола; на щеках у нее яркий румянец (в то время ее слегка лихорадило: резались зубы), а голубые глаза сияют счастливой улыбкой.

Психолог, которому мы показали Элизабет незадолго до переезда, заверил нас, что в целом ее развитие близко к норме. Сильно - примерно на шесть месяцев - отстает устная речь (об этом мы, впрочем, знали и без психолога). Следует обратить внимание на приучение к горшку и на еду: Лиззи неуверенно пользуется ложкой. Но играет она прекрасно, а главное - ей нравится учиться. Я почувствовала, что не зря мучила себя и Лиззи изнурительными занятиями. Мы заложили основу - дальше Лиззи сможет двигаться сама.

Психолог сказал, что развитие Лиззи будет наиболее успешным, если ее водить в обычную игровую группу и обычный детский сад. Вероятно, сказал он, в будущем девочке понадобится та или иная форма специального обучения, но не стоит опережать события, пусть пока движется в общем потоке. Возможно, для нее будет даже лучше учиться в обычной подготовительной школе - конечно, с дополнительной помощью. Мы вышли из кабинета психолога с радостью и облегчением. Я в очередной раз убедилась в том, что моя вера в Лиззи - не самообман пристрастной матери, а отражение объективной реальности. Но радость то и дело сменялась мучительной тревогой. «Если мне сейчас так тяжело, - думала я, - что же чувствуют родители, перед которыми предстала не столь утешительная перспектива?» Мы переехали. С надеждой глядя в будущее, мы все же порой скучали по старому дому, где появилась на свет Лиззи и где она так круто изменила нашу жизнь. Вряд ли найдется иное место, с которым у нас будет связано столько многообразных воспоминаний - и горьких, и радостных. За два года, прожитых с Лиззи, мы немало узнали о себе самих. Мы научились доверять Богу, благодарить Его за все; научились распознавать ползучую змею уныния и вести с ней борьбу. Об этой духовной борьбе Марк писал в дневнике за день до рождения Лиззи и через несколько дней после:

9 апреля

«Если вы терпите наказание, то Бог поступает с вами, как с сынами...» (Евр. 12 7). Я полагаю, все дело в нашей позиции: мы можем назвать жизнь бессмысленной и полной зла, можем ополчиться на нее - а можем принять все, что не в силах понять, как вразумление от Бога. Он лучше нас знает, что нам нужно, и все злое обращает в доброе.

11 апреля

«Он все злое обращает в доброе...» Не могу поверить, что я написал эти строки позавчера - до того, как узнал... Господи, если наша девочка - «монголка», пожалуйста, обрати это зло в добро, и да славится имя Твое!..

13 апреля

Вчера, в воскресенье, в церкви читался стих из апостола Павла: «...Бог избрал немудрое мира, чтобы посрамить мудрых, и немощное мира избрал Бог, чтобы посрамить сильное...» (I Кор. 1, 27). Мне в голову пришла странная («немудрая») мысль: что, если это дитя - знак Божьего доверия? Нам легче сказать: «Это какая-то ошибка», или, выражаясь по-богословски: «В этом проявилось несовершенство нашей падшей природы». Но мы полагаем, что в рождении Лиззи есть смысл, и не можем думать иначе, ибо «немудрое» Божье мудрее нашей мудрости. Всякое страдание, и прежде всего - страдание Христа Распятого есть часть Божьей «немудрости». Для интеллектуала или философа эти утверждения бессмысленны; но, проникнув в их глубинный смысл, можно убедиться в их абсолютной истинности. Страдать - значит приближаться к Богу, ибо благодаря страданию мы познаём, хотя и не всегда рационально, как Он действует в мире...

Воспоминания складываются из сотен и тысяч мелочей. Однако, думая о нашем первом доме, я вспоминаю не кирпичи и известку, не деревья или пыльные улицы, даже не друзей и соседей, а боль и радость, пережитую нами в этих стенах. Они навечно вместе - светлые и темные пятна в калейдоскопе памяти. Печь, где плавится золото, запоминается мастеру не температурой или формой раструба, а тяжким трудом, затраченным на создание прекрасного изделия.

Такой плавильной печью стал для нас наш дом. Мне не хотелось бы туда вернуться - не потому, что я не скучаю по оставшимся там друзьям, а потому, что с тем домом связано слишком много горьких воспоминаний. Однако ни я, ни Марк никогда его не забудем. Глава 3. Новое начало

Вот что я написала в июне того, 1983 года: «Наконец наступило лето, и в саду зацвели розы. Безоблачное небо темнеет, из голубого становится синим, и последний луч заходящего солнца золотит коньки крыш. В плетеной ивовой колыбельке лежит маленький мальчик. Он сладко спит. Зовут его Николас. В соседней комнате спит девочка чуть побольше, которая еще не решила, хорошо или плохо иметь братика. С одной стороны, его можно гладить по головке и брать за ручку; с другой, он все время плачет, и мама теперь занята только им... Нам же с Марком Николас принес ощущение полноты жизни. Окончено двухлетнее пребывание взаперти. Нет больше ни боли, ни сожаления. Мы стали родителями - такими же, как все остальные.

Николас - здоровый, крепкий малыш. Он родился неделю назад, быстро и легко. Когда-нибудь он узнает, что его сестра непохожа на других. Через несколько часов после родов меня внезапно охватила жгучая тоска: я подумала, что и Элизабет могла бы быть такой же, как Николас. Здоровой, нормальной, без лишней хромосомы. Но я сдержала слезы. Элизабет дана нам как награда, особый дар. Мы любим ее и радуемся ей. Ее улыбка, еще более милая на круглом «монголоидном» личике, уносит прочь все наши горести. Лиззи - самая замечательная на свете, и настанет день, когда Николас будет благодарен за такую чудесную сестру».

Николас любил есть. Часто и по многу. Помню, как по утрам я отвозила Лиззи в игровую группу: дорога занимала десять минут, и все это время Ник в переноске, пристегнутой к заднему сиденью, кричал не переставая. Где и когда только я его не кормила! В машине, на пляже, в лесопарке Котсуолд, за ужином, ночью - и по многу раз за ночь! Стояло лето, чудесное жаркое лето. Оно продержалось до начала сентября. Поверив яркому солнышку, мы в первый раз отправились за город всем семейством... Ох, лучше мы бы этого не делали! Едва выехали, дождь хлынул, как из ведра. Доехав до пляжа, мы облачились в штормовки, вышли и, дружно хлюпая носами, немного побродили по берегу. Свинцовые волны с глухим рокотом бились о берег, а Лиззи, в свои два года еще не склонная к приключениям, громко выражала недовольство. Дома у Ника, разумеется, поднялась температура. Но все же лето было чудесное. Я гуляла с Ником целыми днями, возя новенькую коричневую коляску вокруг озера или по парку, окружающему дом. Солнце с трудом пробивалось сквозь завесу зелени и рисовало на тропинках сетчатые узоры. Лиззи я усаживала на открытое сиденье на верху коляски. Не сразу она привыкла к этому месту. Но путешествия в поликлинику - через парк, а затем вверх по холму - я до сих пор вспоминаю с радостью. К концу пути я едва не падала с ног, но вид пруда, полного уток и лебедей, и удивительное чувство обретенной свободы вознаграждали меня за все. Иногда мы шли в другую сторону - по дороге, мимо поля для гольфа, на краю которого, указывая острым пальцем в небеса, с незапамятных времен стояло сухое дерево; мимо детского садика, бело-голубой деревянной церковки, где каждое воскресенье служил Марк, мимо суровых старинных зданий, овощных лавок и снова прудов, где кружили пестрые стаи уток... Я снова стала свободна. Свободна от сосущей пустоты в душе. Здесь, на новом месте, все было по-другому. Словно жизнь моя началась сначала.

У меня скоро появились друзья, и для них я была не «женой священника», а просто матерью с двумя детьми. Но еще больше, чем друзья, помог мне поверить в себя лежащий в коляске крохотный живой комочек с веселыми глазками. Много времени спустя я поняла, что именно он принес мне исцеление и радость.

Теперь мне приходилось кормить мужа и двоих детей - но я только радовалась новым обязанностям. Чтобы позаниматься с Лиззи, приходилось дожидаться, пока Ник заснет. Ходить в магазин - только после кормления, когда у меня есть по крайней мере час передышки. Мы отдали Лиззи в местную игровую группу, где совместно занимались обычные и «проблемные» дети. Раз в неделю я возила Лиззи в Детский центр, где ей проверяли слух, зрение и развитие речи. После проверки дети играли вместе, а мамы обсуждали последние новости педагогики - например, курс «Первые годы жизни», читавшийся в Открытом университете, или что-нибудь в том же роде. Словом, скучать мне не приходилось - и это было здорово. Однажды у Ника поднялась температура. Она не спадала; малыш кричал при каждом движении. Я вызвала врача. Тем временем Ника начало знобить. Обеспокоенный доктор отвез нас в клинику на своей машине. «Не исключен менингит», - сказал он. Ужас охватил меня при мысли, что я могу потерять Ника. Как же так?! Он такой замечательный, и я так его люблю! Анализы отрицали менингит, но врачи решили, что необходима серия инъекций - на всякий случай. Мы с Ником прожили в клинике неделю: ему кололи антибиотики, а я спала с ним рядом на раскладушке, кормила его грудью, качала на руках, когда он плакал. Лиззи жила у бабушки; домой я приезжала, только чтобы помыться и почитать Лиззи сказку.

Прошло два дня, и Ник начал двигаться и улыбаться мне. «Теперь, - говорила я себе, - с ним все будет в порядке». К годовщине нашей свадьбы Ник вернулся домой. На время праздника мы оставили детей с бабушкой на попечение «Семейной службы», имевшейся при нашей церкви. Снова свобода! Что за прекрасное чувство!

Николас рос удивительно быстро. Не успела я оглянуться, как он перестал мешать нашим занятиям: теперь, пока мы с Лиззи, например, собирали картинку из мозаики, он спокойно сидел на ковре, занятый игрушками. Лиззи смирилась с появлением нового члена семьи. Мы купили большую куклу-голыша, чтобы и ей было о ком заботиться. Кукла была очень похожа на живого младенца; не раз мы пугались, заметив, что «ребенок» лежит на полу носом вниз. Со временем голыш сильно пообтерся, потерял все волосы и получил имя Лысик. Но Лиззи было мало куклы: она хотела возиться с Ником. Я боялась оставлять их наедине. Ник начал ползать, и жизнь наша превратилась в кошмар. Мне приходилось одновременно заниматься домашним хозяйством и следить за ними обоими. Я ненавидела полдники, особенно, когда Марк задерживался на собрании или посещал прихожан; держать малыша, занимать чем-нибудь Лиззи и при этом еще готовить было свыше моих сил. Кончалось это обыкновенно тем, что содержимое буфета оказывалось на полу, а я выходила из себя.

Страшнее же всего была стирка. Дом стоял на холме, футов на десять выше сада, и спускаться приходилось по довольно крутой лестнице. В одной руке я держала корзины с бельем, в другой - Ника, а Лиззи ковыляла сзади, ухватившись за мою юбку. Стоило оставить ее наверху - она начинала плакать и запросто могла сверзнуться с крутых ступенек Оставить Ника - реветь начинал он. Впрочем, спускаться к пруду было не так страшно, намного трудней было подниматься. Листья на деревьях начали желтеть, ночи становились холоднее, а Лиззи по-прежнему два дня в неделю проводила в игровой группе. Воспитатели пытались заниматься с ней по программе «Портедж». Они были очень внимательны; но группа была большая, и я заметила, что Лиззи робеет. Вот что я записала в дневнике, когда Нику исполнилось восемь месяцев:

«Сегодня Лиззи не расстается со своими тряпками: стоит мне отвернуться, как она достает их из коробки и начинает мять и грызть. Ума не приложу, что с ней сегодня. Может быть, все дело в зубах? У Ника тоже режутся зубы, но он при этом успешно складывает игрушки в коробку (Лиззи это умение далось с большим трудом) и говорит "мама" и "папа"". Лиззи сегодня сказала два новых слова: "сова" и "дверь". Она может прочесть: "стул" и "дверь", если на предметах наклеены ярлычки с названиями. Сейчас она произносит около сорока пяти слов. Ей нравятся простые головоломки, а вот собирать картинки из мелких частей ей сложновато».

Дальше в дневнике идут строки о том, что тогда беспокоило меня сильней всего: «Мне кажется, я люблю Ника больше, чем Лиззи. На прошлой неделе я была в гостях у подруги: она сказала, что с каждым ребенком чувствует то же самое и что со временем это проходит». Ее слова меня немного успокоили, но чувство вины не уходило. Ник приносил только радость, а Лиззи слишком часто огорчала и сердила меня. Я кричала на нее, а потом умирала от стыда и горя. Разве не обещала я принимать ее такой, как она есть? А теперь, стоит ей сунуть в рот свои тряпки, или размотать туалетную бумагу, или устроить скандал в гостях - и я пугаюсь, что она останется такой навсегда.

В это время мы больше всего занимались речью. Все упражнения программы «Портедж» построены таким образом, чтобы поощрять ребенка говорить. На прямую просьбу произнести то или иное слово Лиззи не реагировала, и нам приходилось специально подбирать ей задания. Молли Уайт, инструктор из Уинчестера, и Кэти Ист разработали детализированный порядок проверки речевых навыков. Основная схема тестов и упражнений программы «Портедж» разбита на пять разделов: социализация, двигательные навыки, самообслуживание, речь, познавательные навыки. Поскольку эта схема покрывает весь период от рождения до шести лет, картина развития речи показывается в ней очень приблизительно и неполно. У большинства же детей с синдромом Дауна наиболее серьезные проблемы возникают именно с речью. Новая «Уэссекская методика оценки речевых навыков по программе "Портедж"» позволяла заполнить пробелы и связать речь с другими навыками, развиваемыми согласно программе. Следуя этой методике, я ясно видела, в чем Лиззи делает успехи, а с чем нам надо поработать еще. В то время мы обучали Лиззи «Макатону». Так называется простейший язык жестов, используемый в школах и дома для общения с неговорящими детьми8. Показывая ребенку знак, взрослый произносит соответствующее слово. Создатели «Макатона» исходили из того, что научившись обозначать слово, ребенок через некоторое время сможет его произнести. Первым Лиззи выучила знак, обозначающий «бисквит»: хлопок ладонью по локтю другой руки. Мы выучили еще с дюжину знаков - но тут Лиззи заговорила, и вскоре «Макатон» был забыт.

Развитием речи у детей с синдромом Дауна занимается также Сью Бакли из Портсмутского политехнического института. Она обнаружила, что такие дети быстрее овладевают речью, если научить их читать: ребенку с синдромом Дауна легче говорить, используя написанное слово как опору, чем воспроизводить то же слово на слух. Элизабет еще в младенчестве любила рассматривать картинки в книгах; я вспомнила об этом и решила последовать совету Сью. Мы отобрали с десяток фотографий известных Лиззи предметов (наборы таких фотографий издает Центр развивающего обучения по инициативе психолога Билла Гилхэма, разделяющего идеи Сью Бакли) и изготовили карточки с их названиями. Сначала Лиззи училась соотносить картинку и название. Вскоре она начала читать слова без картинок, а затем и составлять фразы, используя знакомые ей карточки.

Над речью Лиззи мы работали около трех лет. В результате к пяти годам она читала простые фразы, хотя не умела строить фразы сама.

Однажды (это было в феврале) я взяла Лиззи с собой на встречу женщин-прихожанок - такие встречи проводились каждую среду. Темой своей речи докладчица избрала доверие к Богу и Его обещаниям. Напротив каждого из сидящих она положила карточку с написанным на ней Божьим обетованием, взятым из Библии. Обещание, полученное Лиззи, поразило меня: «Блажен человек, который переносит искушение, потому что, быв испытан, он получит венец жизни, который обещал Господь любящим Его» (Иак. 1, 12). Таким образом, Лиззи дано испытание, которое она должна перенести. Мне же достался следующий стих: «Всегда видел я пред собою Господа, ибо Он одесную меня; не поколеблюсь» (Пс. 15, 8). Лишь сейчас я понимаю, какая правда заключена в этих словах.

В конце марта была издана моя книга «Элизабет Джой» - о двух первых годах Лиззи. Книга вышла в свет неожиданно для меня: держа ее в руках, я испытывала странные чувства - радостное волнение и одновременно страх. Должно быть, я боялась разделить свой личный, интимный опыт со множеством незнакомых людей. На последней странице «Таймc» в каждом выпуске печатается стих из Библии. В день выхода книги я не поверила своим глазам: там был тот же стих, что показал мне Господь после рождения Лиззи. Стих, говорящий о смысле наших испытаний: «...Ибо Ты, Боже, услышал обеты мои и дал мне наследие боящихся имени Твоего» (Пс. 60, 6). И вот, эти слова снова открылись мне в день выхода книги! Я была уверена: на то, чтобы я написала эту книгу, есть Божье благословение. И это знамение подтвердило мою веру. Для рекламы книги была снята большая черно-белая фотография: на ней Лиззи с гордостью показывала зрителям книжку про себя. Разве могла я подумать о чем-нибудь подобном в первые дни после ее рождения? В начале мая я повезла детей в гости к сестре в Уолверхэмптон. Садиться в поезд с двумя колясками, надо сказать, удовольствие ниже среднего. В Уолверхэмптоне у Лиззи в первый раз случился приступ цистита - эта болезнь мучила ее еще несколько месяцев. Накануне первого дня рождения Ника я угодила в клинику с перитонитом. Операция, затем осложнения... Десять томительных дней - мне казалось, что они никогда не кончатся! Однако, учитывая все обстоятельства, можно сказать, что я быстро встала на ноги. В июле мы уже смогли снять домик на берегу моря, в Свонадже. Там мы собирались прожить несколько дней, а затем отправиться в летний христианский лагерь в Сассекс. После каникул я писала в дневнике:

«Надо признать, что с Лиззи у нас не все гладко. Порой она становится невыносимой. У нее обо всем есть собственное мнение, и, если мы не исполняем немедленно ее желаний, она устраивает безобразные скандалы. Может быть, она просто испытывает наше терпение?

Уже год и три месяца мы приучаем ее к горшку - и все равно она по крайней мере трижды в день мочит штанишки, нередко их к тому же пачкая. Каждый раз, когда я вижу кучу на полу или коричневое пятно у нее на юбке, я чувствую, что с меня хватит. Сколько же можно за ней убирать, да еще в таком огромном доме! Устав на прогулке, Лиззи садится на землю и поднимает крик. Мы любим гулять: неужели же нам отказываться от прогулок по лесу только потому, что Лиззи они не по душе? Ведь вернувшись домой, она забывает об усталости и с прежней энергией принимается за свои игры. Она бьет и щипает Ника, отнимает у него игрушки. Ник громко кричит, и я сразу прихожу на помощь. Но меня это очень беспокоит. Боюсь, что такое поведение Лиззи повредит малышу. Она раздевается на улице, на глазах у прохожих, и каждый раз я умираю от стыда. Это моя вина: я не научила ее, как надо себя вести. Что ни делаю, все не так. И заниматься она совсем не хочет... Как же мне быть?»

Я говорила себе, что Лиззи зато хорошо кушает и почти без ссор играет с детьми на пляже. Но этого было мало. В Сассексе мы вечерами вывозили Лиззи на автомобильную прогулку и катали вокруг дома, пока ее не начинало клонить ко сну. Только после этого кто-нибудь из нас отправлялся на совместный ужин для взрослых. Пока один наслаждался ужином при свечах, другой убаюкивал Лиззи. Мы не могли уйти вдвоем, потому что Лиззи не желала оставаться с няней. Все это приводило меня в отчаяние. Мы не такие, как все, думала я, мы никогда не сможем беззаботно радоваться жизни. «Просыпается Лиззи обычно в половине шестого, так что весь день мы ходим, как сонные мухи. В выходные, когда в лагере завтракают в восемь, нам приходится придумывать, чем заняться эти два с половиной часа. Сколько раз я кормила Лиззи «Витабиксом» в пустой столовой, а затем тщетно пыталась снова уложить в постель! Однако утренние прогулки по Северным Холмам вознаграждают нас за все испытания.

Лиззи ни на минуту нельзя оставлять без присмотра. Сейчас ей три года. Я сравниваю ее с детьми-ровесниками и прихожу в отчаяние. Боюсь, мы еще не скоро расстанемся с коляской; иногда мне кажется, что Лиззи просто проверяет, долго ли мы еще выдержим. Всякий раз, когда я мою ей голову или стригу ногти, она визжит и вырывается, да так, что мне приходится прилагать силу, чтобы ее удержать. Я боюсь сделать ей больно... а иногда - прости меня Господи! - иногда хочу сделать этой маленькой дряни больно!.. Как это все ужасно! Я пытаюсь обратиться к Богу, но в таком состоянии не могу даже молиться». На людях я «держалась молодцом». Это единственное, что мне оставалось. Я не справляюсь с Лиззи, не справляюсь с собственными чувствами - что ж, надо хотя бы притворяться, что все в порядке, чтобы не причинять окружающим лишних неприятностей.

Однажды в Сассексе я впала в такое отчаяние, что пошла за помощью к руководительнице одной из общин. Я попросила ее помолиться вместе со мной о Лиззи и обо мне.

- Я боюсь, - неуверенно начала я, садясь на краешек стула, - боюсь, что люблю Ника больше, чем Лиззи. И мучаюсь из-за этого. Ни дня у нас не проходит без скандала. Перед чужими делаю вид, что все в порядке, а дома...

- У моего сына нет ваших особых проблем, - мягко ответила Лиз, - но с ним я порой чувствую себя точно так же.

Мы долго молились вместе. Исповедь облегчила душу, и остаток каникул я провела в мире с собой. Я стремлюсь к совершенству, думала я, но достичь совершенства не может ни один человек на свете. Так не лучше ли расслабиться и радоваться тому, что есть?

Лиз сказала, что восхищается моим мужеством и терпением. Как я была ей благодарна! Она поняла, что сейчас мне больше всего нужна поддержка.

Еще она говорила, что со временем все наладится. Но немало времени прошло, прежде чем ее слова начали сбываться... .

Сайт «Милосердие ру»