Дети Синдрома Дауна – равные по праву.

Разделы: О семье и обществе

Ссылки: Друзья: Самарская общественная организация «Общество Даун Синдром».

Давайте отвлечёмся на минутку от наших забот и задумаемся о том, как много места в нашей жизни занимают дети, сколько забот, тревог, радостей и переживаний связано с ними. Каждый взрослый помнит радостные моменты ожидания пополнения семейства - приобретение мишек, кукол, смешных маленьких носочков и шапочек. Кто не был участником сладостных родительских разговоров - на кого похоже родившееся чудо, какой забавный у него носик, ушки, ноготки на мизинчиках и прочие части тела?

Рождение ребенка всегда событие, прочно и надолго изменяющее жизнь семьи, но не всегда оно сопряжено с радостными переживаниями. Представьте себе, что вашего новорожденного малыша не приносят на кормление, не показывают, и вы чувствуете, что происходит что-то пугающее и опасное.

В такую жизненную ситуацию попала моя хорошая подруга - у нее родился малыш с синдромом Дауна. Довольно долгое время меня не покидало ощущение неправильности произошедшего: как же так? Как у молодой здоровой женщины, фанатки здорового образа жизни, не курящей и не употребляющей алкоголь, после образцово-показательной беременности мог родиться ребенок с синдромом Дауна? Потратив 20 минут на изучение вопроса, я обнаружила, что находилась в плену предрассудков: малыш с синдромом Дауна рождается в среднем один раз на 600 живорожденных детей, это соотношение неизменно со второй половины 18 века и не зависит от климатических условий, возраста, цвета кожи, образования и образа жизни родителей.

По данным генетического центра областной больницы Калинина, в Самарской области ежегодно рождается около 40 детей с синдромом Дауна. То есть, в возрасте до 15 лет таких детей в Самарской области примерно 600. Если добавить сюда детей с аутизмом, ДЦП и другими особенностями, я думаю, что не сильно ошибусь, предположив, что счет идет уже на тысячи. Возникает следующий интересный вопрос: а где все эти дети? Я ни разу не видела малыша с синдромом Дауна или ребенка на инвалидной коляске в цирке, на елке, на пляже или гуляющим в парке.

Если вы думаете, что общественное отчуждение, в которое попадают семьи с такими детьми - вымысел, проведите небольшой эксперимент. Скажите любому знакомому: «Ты знаешь, у моих друзей родился ребенок с синдромом Дауна», и вы увидите, как у человека характерным образом изменится лицо. Скорее всего, вам еще трагическим шепотом поведают историю о том, как у сослуживцев (соседей по даче, двоюродной тети) в семье живет или жил ТАКОЙ ребенок и как это было ужасно. Список ужасов ограничивается только фантазией рассказчика.

Отчуждение на самом деле начинается уже в родильном доме, где медицинский персонал, якобы руководствуясь заботой о благе родителей, настойчиво рекомендует оставить ребенка, родившегося с отклонениями. Потом такого ребенка не возьмут в детский сад, в школу, и вообще, диагноз «синдром Дауна» у нас в стране фактически является для ребенка приговором. В девяти случаев из десяти такой малыш попадает в специализированный дом ребенка, откуда начинает своё путешествие по интернатам, лишенный представления о родительской любви и ласке, о счастье быть членом семьи, иметь бабушек и дедушек.

Кстати, наши представления о детях с синдромом Дауна во многом сформированы под влиянием того, что медицинские и педагогические обследования таких детей проводятся в домах ребенка. Трехлетнего детдомовского малыша комиссия из дипломированных специалистов спрашивает, к примеру: «Что ты обуешь на улицу зимой - валенки, сапоги или кеды?». Ребенок естественно не в состоянии ответить, просто потому, что у него никогда в жизни не было шанса выбирать, какую именно одежду одевать на улицу. И у него никогда в жизни не было кед. Так появляются заключения об отставании в развитии, необучаемости, повреждении интеллекта.

О каком раннем развитии может идти речь, если в специализированном Доме ребенка No 3, расположенном в поселке Мехзавод, обучением восьмидесяти детей занимаются два педагога-дефектолога? А если бы развитием и обучением сорока обычных детей занималась одна даже самая любящая и выносливая мама?

Не так давно мне и моей подруге выпал случай пообщаться с людьми, которые занимаются проблемами детей-инвалидов в Шотландии. Наш вопрос об условиях, которые созданы для детей-инвалидов в детских домах Шотландии вызвал некоторое недоумение у иностранных гостей, а их ответ - недоумение у нас. Опасаясь за свой английский, мы повторили вопрос с помощью переводчика и выяснили, что наш школьный английский нас не подвел. В Шотландии действительно последний детский дом был закрыт порядка сорока лет назад. Общество там совсем иначе принимает детей с особенностями развития и создает для них совсем другие условия. Выяснено, например, что дети с синдромом Дауна очень артистичны и способны к пантомиме, для них даже создана своя собственная театральная труппа, дети с аутизмом зачастую прекрасно рисуют и проявляют способности к декоративно-прикладным искусствам. Люди с синдромом Дауна очень добры и отзывчивы, поэтому они с удовольствием работают нянями и сиделками в больницах и детских садах.

Почему же у нас до сих пор родители детей с синдромом Дауна и другими особенностями развития вынуждены бороться за права своих детей как негры во времена Ку-клус-клана? Почему по поводу устройства ребенка в детский сад разворачиваются военные действия, в которых принимают участие родители малыша с одной стороны и медицинские работники, администрация детских садов, чиновники департамента образования города - с другой?

Можно еще как-то понять, когда страшные истории об агрессивности и необучаемости детей с синдромом Дауна рассказывают далекие от этого люди, но когда подобные высказывания повторяются специалистами и людьми, по долгу службы обязанными заботиться о таких детях - это недопустимо. Почему-то детям с бронхиальной астмой или сахарным диабетом никто не отказывает в праве посещения детского сада, и вопрос о дошкольном воспитании ребенка решают родители. В связи с чем посещение обычного детского сада негласно запрещено ребенку с синдромом Дауна? Не может ли это быть вызвано тем, что наличие у ребенка синдрома Дауна (также, как и ДЦП) невозможно скрыть? Ребенка с синдромом Дауна сразу «выдает» характерное строение лицевой части черепа.

Почему до сих пор дети и взрослые, имеющие видимые глазу особенности, испытывают чувство отчужденности и фактически имеют неравные со всеми остальными членами общества права? Видимо, по сей день мы испытываем отголоски предрассудков, внушенных нам тоталитарным государством. У строителей коммунизма, видимо, не должно было быть ни ДЦП, ни аутизма, ни синдрома Дауна.

А еще мне хочется обратиться к родителям детей дошкольного возраста. Одна заведующая детским садом в приватной беседе сказала родителям ребенка с синдромом Дауна буквально следующее: «В моем(?) детском саду ребенка - Дауна не будет никогда. Родители обычных детей будут протестовать». Мой горячо любимый обычный сын как раз собирается пойти в детский сад. Если я узнаю, что вместе с ним в группе будет играть ребенок с аутизмом или синдромом Дауна, лично я не буду протестовать. А вы?

Пишите нам свое мнение, на форуме КРОМО «Равновесие".

Екатерина,

город Самара.