21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна
Достаточно легко быть милым,
Когда судьба слагается как песня;
Но только тот достоин уважения,
Кто может улыбаться и в беде.
Элла Уилкокс
Я простая необыкновенная Женщина, т.к. считаю - не бывает обыкновенных женщин. Каждая Женщина это целая вселенная - чудесная, захватывающая, непостижимо прекрасная. Жизнь наша сложна и тем интересна.
Зовут меня Елена. Младший ребенок родился с синдромом Дауна. И вот этот, трагический, казалось бы, факт парадоксальным образом изменил мою жизнь. Мой маленький солнечный человечек принес с собой столько любви, тепла, света, радости в мою жизнь. Еще до рождения я называла его «Солнышко».
Пять дней в роддоме - пять дней непрерывного плача. Я реву оттого, что будущее моего сына - это сплошная чернота, ужас и кошмар! Как мне сказать об этом маме? Как к нему будут относиться родители других детей на детской площадке! Воображение рисовало одну картину хуже другой, и я с новой силой заливалась слезами. Да, у семьи был глубочайший шок. Мы были совсем не готовы к появлению ТАКОГО ребенка. Но вопрос о том чтобы от него отказаться у меня никогда не стоял.
Вопрос «За что мне это?» - самый тупиковый вопрос гордого человека. Его я сразу отмела за ненадобностью. А вот для чего? Наверное, чтобы я стала более терпеливая, терпимая, научилась любить вот такого особого человечка без купюр и условий, т.е. просто научилась ЛЮБИТЬ
Сейчас моему ребенку почти 2,5 года. За свою короткую жизнь он уже увидел много интересного, ездил с нами в путешествия! Он окружен заботой и любовью всей большой семьи. Его глаза полны задора и радости от встречи с миром!
Как и большинство таких деток, мой малыш бескорыстно дарит всем окружающим огромную Любовь. Он доверчиво смотрит на Мир широко раскрытыми наивными глазками. Но вот, что он увидит в ответ? В нашем обществе к любым инвалидам относятся, к сожалению, как к людям 3-4 сорта, а уж к подобным.... Многие просто не представляют себе, что это за дети. Отсутствие информации рисует в воображении всякие страшилки.
Окружающие не знают диагноза моего ребенка, на улице, в транспорте люди улыбаются, глядя на него, говорят: «Какой чудесный малыш, какой он у вас общительный». А вот если бы знали, смотрели, скорее всего, сочувственно или настороженно. Это тяжело. Но есть очень много добрых, открытых, душевных людей. Надеюсь, нам будут в большинстве встречаться такие.
И поэтому я хочу рассказать о наших детках. Посмотрите - это не монстры, не уроды, это просто славные дети, которым не очень повезло. Они родились и растут в нормальных семьях, принося с собой не только проблемы, но и счастье.
***
Вам 36 лет, трое детей. Зачем еще эта обуза - идиот с высунутым языком?! - спросила акушерка и "успокоила": - Не расстраивайтесь: такие все равно больше двух лет в детском доме не живут!" Каждые пятнадцать минут в палату заходили: "Пишите заявление об отказе". Эта было как психическая атака. Наконец вызвали мужа, а он только спросил: "Когда можно забирать?" - "Если вы такие дураки, берите всех!" Из роддома Ирина вышла с седыми волосами.
Потом ей приснилась покойная бабушка, которая сказала очень простые и мудрые слова: "Главное - любить" В Центре лечебной педагогики родителей спросили: "Чего вы ждете от своего ребенка?" "Он будет учиться в университете", - не моргнув глазом, ответили Павловы. "Мы гордимся этим мальчиком", - сказали мне про Илюшу в интегративном детском саду "Наш дом на Пресне".
Но в логопедическую школу его отказывались принимать, хотя к 7 годам мальчик освоил счет и письмо. Пришлось пройти несколько комиссий. Очередной тест из сотни вопросов выявил отставание ребенка по интеллекту от здоровых детей всего на полпроцента.
- Вопросы были некорректные, - горячится Ирина. - "Почему в пустыне не растут деревья?" - "Потому что их там не посадили"; "Что ты будешь делать, если поранишь руку?" - "Я буду плакать!" - за эти ответы поставили минусы. Я с трудом сдерживалась, чтобы не наорать на комиссию. Мне хотелось схватить сына в охапку и убежать!
Сегодня Илюша ходит в коррекционную школу, где учатся педагогически запущенные дети. Мальчик хорошо успевает по всем предметам. В словарном диктанте из 52 слов на чередование гласных он сделал всего 3 ошибки. Моментально освоил компьютер. Читает днем и ночью, под столом и под одеялом - где только удается. Когда сестра Катя, студентка педагогического колледжа, на экзамене по дефектологии отвечает, что ребенок с синдромом Дауна читает, пишет, считает, ей ставят "тройку"...
Илюша легко справляется с замысловатыми шахматными этюдами, играет в шашки. "Эти Павловы собаку научат разговаривать!" - восхищаются специалисты.
***
Людмиле Нефедовой было 28 лет, когда на свет появилась Маша.
- Уговаривали сдать дочку в детский дом, - вспоминает Юрий Петрович. - Пугали, что она безнадежна, пуговицу пришить не сможет, разговаривать не научится. А Машка восемь классов закончила с одной тройкой по труду - в школе она была единственная с этим диагнозом. Она все умеет делать: и картошку начистит, и кашу сварит, и яичницу пожарит, и в квартире приберется, и свитер свяжет.
Маша отлично плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах. Она солистка оркестра "Волшебная флейта". Когда Маша в Норвегии с успехом исполняла "Песню Сольвейг" Грига, сдержанные северяне растрогались до слез. А в "Театре Простодушных", который создал режиссер Игорь Неупокоев для людей с синдромом Дауна, она занята в спектакле по "Повести о капитане Копейкине" сразу в трех ролях: Англичанки, Рыбы и Лошади. Успехи дочки - в значительной степени заслуга мамы.
От нее словно исходит теплая волна. И я понимаю, почему Машины друзья в трудный момент звонят именно ей. "Когда человеку плохо, я поднимаю ему настроение, - признается она и почему-то грустно улыбается. - Иногда мне кажется, что я с другой планеты. Но, знаете, я очень счастливый человек".
Она и вправду похожа на пришелицу из неземной цивилизации. Особенно, когда берет в руки флейту и трогательно выводит по нотам чарующую мелодию "Вернись в Сорренто". Когда Маша играет для своих друзей, они плачут. В настоящее время Маша Нефедова работает помощником педагога в «Даунсайд Ап».
***
Старожилы Даунсайд Ап знают 19-летнего Андрея Вострикова из Воронежа уже несколько лет - и по его выступлениям в Москве в качестве танцора, и по его участию в нашем традиционном Благотворительном велопробеге «Красная площадь». Радостной новостью прошлого года стала его победа на Европейских Специальных Олимпийских молодежных Играх в Риме. Юноша из Воронежа привез пять золотых медалей и стал абсолютным чемпионом Европы по гимнастике среди детей и молодежи с нарушениями развития!
«Он победил, сражаясь за золото в высшем дивизионе, где были дети без существенных отклонений, рассказала нам Зинаида Тимофеевна. - В российской сборной пятьдесят восемь из пятидесяти девяти ребят, в общем-то, обычные дети. Это сироты из интернатов. В Италию приехали больше тысячи ребят с особенностями развития из всех стран Европы. Как выяснилось, 60 процентов участников соревнований, и даже ведущие Олимпиады - молодые люди с синдромом Дауна.
Все было очень торжественно и серьезно: профессиональные судьи, высокий уровень организации соревнований, и даже ведущие Олимпиады - молодые люди с синдромом Дауна.
Зинаида Тимофеевна - обаятельная и очень сильная женщина, она всегда рядом с Андреем, делит с ним радости и печали, победы и поражения. Она знает не понаслышке, что от ее активности зависит очень многое. С организаторами Олимпиады и родителями из Европы она говорила о жизни людей с этой хромосомной аномалией в нашей стране, делилась своими тревогами и надеждами и просила включить в сборную России детей с синдромом Дауна. И ее инициативу поддержали: выделили две дополнительные путевки на Олимпиаду, которая пройдет в Китае. Эта история еще раз подтверждает тезис: ВСЁ В НАШИХ РУКАХ!!!
Я ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ, что постепенно отношение к этим детям изменится. И больше ни одна несчастная мамочка не услышит: "По-нарожали уродов и ходят тут". В роддомах и больницах люди в белых халатах, призванные помогать и спасать, перестанут называть таких детей "ошибкой и генетическим мусором" и призывать оставить их "добренькому государству". И даже если врач не будет уговаривать отказаться от ребенка, то хотя бы даст семье малыша современные данные о достижениях в области воспитания, обучения и социальной адаптации детей с особыми потребностями.
Около 40 лет назад в Америке и Европе на волне борьбы за равные права детей с особенностями в развитии стали возникать родительские ассоциации. Они настаивали на создании государственных образовательных программ для детей с особыми потребностями, а также о приеме таких детей в обычные детские сады и школы с их последующей интеграцией в общество. Это движение увенчалось успехом, и в 1976 году была сформулирована Концепция нормализации, которая нашла отражение в законодательстве отдельных стран и важнейших документах ООН. Уже через несколько лет эту тему поднял в своем послании к конгрессу президент Кеннеди, а к 80-м был закрыт последний специнтернат.
ОСНОВНЫЕ ПОЛОЖЕНИЯ КОНЦЕПЦИИ НОРМАЛИЗАЦИИ
1. Ребенок с ограниченными возможностями имеет одинаковые для всех детей потребности, главная из которых - потребность в любви и обстановке, стимулирующей его развитие.
2. Ребенок с особенностями развития, в первую очередь, - ребенок, и он должен вести жизнь, в максимальной степени приближенную к нормальной.
3. Лучшим местом для ребенка является его родной дом, и обязанность местных властей - способствовать тому, что дети с особыми потребностями воспитывались в семьях.
4. Учиться могут все дети, и каждому должна быть предоставлена возможность получить образование, какими бы тяжелыми ни были нарушения в развитии.
Как результат реализации Концепции нормализации и активных мер, предпринимаемых общественностью и государством, в настоящее время дети с синдромом Дауна на Западе живут и воспитываются в своих семьях. Существующие различные психологические, социальные и образовательные программы помогают родителям в воспитании такого ребенка. Ключевое внимание уделяется развитию детей с особыми потребностями с раннего возраста (от 0 до 3-х лет). Растет число детей с особенностями в развитии, посещающих детские сады и школы вместе со своими обычными ровесниками. Молодые люди и взрослые участвуют в жизни общества, многие из них работают, водят машину. Новое положение вещей не только принесло пользу детям и их семьям, но и оказалось экономически более выгодным для государства.
В России нет Федерального закона о специальном образовании и ранней помощи детям с синдромом Дауна и их семьям. Как отмечает сотрудник «Даунсайд Ап» Наталья Грозная, сейчас наиболее совершенные законы в этой области в таких странах как Канада, Кипр, Дания, Исландия, Индия, Мальта, Нидерланды, Норвегия, ЮАР, Испания, Швеция, Уганда, США и Великобритания. В них давно отказались от практики помещения детей с особенностями в развитии в интернаты и психиатрические клиники. Например, в Англии более 90% таких детей воспитываются дома, учатся в общеобразовательных школах наравне с другими учениками. Россия в этот список, в котором есть и развивающиеся, бедные страны, не попадает. Директор Департамента медико-социальных проблем семьи, материнства и детства Министерства здравоохранения и социального развития РФ Ольга Шарапова признает: «Парадоксально, но в нашей стране к детям с синдромом Дауна, по сути, не относятся никак. Нет никакой политики в этом вопросе».
Я ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ, что скоро и в нашей стране к подобным детям будут относиться с теплотой и заботой. Но пока большинство деток с синдромом остаются в родильных домах. Оставившие их люди не знают, что жизнь этих детей может быть счастливой. Эти малыши намного больше нуждаются в родительской любви, чем здоровые. Они способны быстрее и лучше развиваться, чувствуя тепло и поддержку. А пока в России для отказных даунят нет практически ни какого шанса расти, развиваться, да и просто выжить. Посмотрите, что их ждет, когда они остаются на попечении государства. Больно! И как они возрождаются к жизни, если им дать хотя бы чуть-чуть любви и заботы.
Я ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ, что свою пассивную позицию родители сменят на более активную. Ведь во многих странах именно общественные движения родителей, а не экспертов в области специального образования и социального обеспечения населения, существенно повлияли на изменение общественного сознания по отношению к проблеме интеграции так называемых «инвалидов» в обычную социальную среду.
Во всем цивилизованном мире люди с синдромом Дауна становятся полноценными членами общества. Там эта болезнь и болезнью-то не считается. И это не дань политкорректности, а спокойная констатация того, что Бог создал всех нас разными, и никто, кроме Него, не вправе решать, кто лучше, а кто хуже.
Я верю - изменить ситуацию в наших силах. И буду стараться это сделать. Надеюсь и на Вашу помощь! ВМЕСТЕ МЫ СИЛА!
Елена
Справка:
1. Синдром Дауна - это не болезнь, как считают многие. Это аномалия хромосомного набора: вместо положенных 46 хромосом у человека появляется лишняя. Именно из-за этой, 47-й, хромосомы ребенок внешне отличается от других детей.
2. Считается, что ребенок с синдромом Дауна может родиться только у родителей, ведущих асоциальный образ жизни. На самом деле это генетическая аномалия и такой малыш с одинаковой вероятностью может родиться в любой стране, в любом социальном слое. Его появление не зависит ни от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
3. Ребенок с синдромом Дауна проходит те же этапы развития, что и обычные дети. Только средние сроки появления навыков запаздывают по сравнению с нормативными данными.
4. 85% родителей отказываются от своих малышей из-за устаревших представлений о неспособности таких детей к развитию.
Карельское общество родителей детей с синдромом Дауна.
